‘Nog nooit van gehoord’…

images
“Nog nooit van gehoord”, dé standaard reactie van mensen wanneer ik probeer uit te leggen wat Wessel zijn syndroom in grote lijnen inhoud. Van mensen zonder medische kennis of achtergrond kan ik zo’n reactie ook nog enigzins begrijpen maar wanneer je met zorgprofessionals aan tafel zit of zoals ik van de week opnieuw een zorggesprek moet voeren, zou je toch denken en vooral hopen dat ze toch enige kennis paraat zouden hebben.

Zo zeldzaam is het Smith Magenis syndroom nou ook weer niet, de teller staat inmiddels wereldwijd op ongeveer 650. In tegenstelling tot sommige uiterst zeldzame kindjes die ik inmiddels heb mogen ontmoeten, waarvan slechts een enkeling op de wereld is zoals zij. Officieel valt het ook niet eens onder de zeldzame syndromen. Maar wanneer ik mezelf, voor de zoveelste keer, het inmiddels meer dan bekende lijstje met typische SMs- eigenschappen op hoor zeggen, merk ik dat ook het lijstje voor Wessel zijn aandachtspuntjes de laatste jaren behoorlijk langer is geworden.

Zoals ik in een eerdere blog al schreef worden zijn uiterlijke kenmerken steeds beter zichtbaar waardoor uitleggen dat “er iets anders is” inmiddels minder vaak nodig is. Het zijn meer de “onzichtbare” dingen die niet te begrijpen zijn. Hij rent, hij springt, hij is vrolijk. Daar is toch niets mee aan de hand? Een schande dat je zelf niet meer volledig voor hem kunt zorgen, dat is vast uit gemakzucht, je zou je dood moeten schamen…vooroordelen die door een ander zo snel gemaakt zijn maar die ik net zo snel zou willen ontkrachten.

Want wat zijn nou eigenlijk de puntjes waar we mee te maken hebben? Een van de belangrijkste en meest typerende is het omgekeerde dag-nachtritme. Dat betekent dus in de praktijk chronisch slaaptekort doordat hij (en wij dus ook) meerdere keren lang wakker is in de nacht en het ritme van een pasgeborene heeft. Daarnaast hebben we een combinatie van medische aandachtspunten waaronder: Wisselende spierspanning, chronische oorontsteking /gehoorverlies, hoge bijziendheid en CVI, scoliose, hartafwijking, verlaagd immuumsysteem met bijbehorende chronische ontstekingen, problemen met evenwicht  en balans, hoge pijndrempel / geen pijn. Voor ieder aandachtspuntje uiteraard de nodige maandelijkse, kwartaal, halfjaarlijkse en jaarlijkse controles bij desbetreffende artsen.  Het is de combinatie met de bijkomende gedragproblematiek wat het nog een stukje uitdagender maakt.

Hoewel we steeds beter om leren gaan met het vaak moeilijk verstaanbare gedrag van Wessel en zijn signalen steeds beter hebben leren lezen wil dit niet zeggen dat het over is, of zelfs over zal gaan. Een syndroom zal namelijk nooit over gaan, het blijft een genetische afwijking waarmee we zo goed mogelijk om kunnen leren gaan om het voor Wessel, en zijn omgeving, zo fijn mogelijk te maken en te houden.

Maar de medische aandachtspunten in combinatie met zijn oncontroleerbare explosieve woedeuitbarstingen, zelfverwonding met hoofdbonken, haren trekken, bijten, kleding scheuren, het ‘Plukken’ aan wondjes, krabben, het uittrekken van zijn nagels, zijn hyperactiviteit en kenmerken van adhd, zijn impulsiviteit, het niet zien van gevaar, de korte spanningsboog, de plotselinge omslag in gedrag (Jeckell&Hyde) en de verstoorde prikkelverwerking zorgen er wel voor dat 24 uurs zorg onmisbaar is.

En ja, gelukkig is hij vrolijk, kan hij intens genieten van de kleine dingen, kan hij knuffelen, verhaaltjes vertellen, zingen, rennen en springen en gaat hij met piepkleine stapjes steeds een beetje meer richtig zelfredzaamheid. Maar hoe zelfstandig we hem ook proberen te krijgen, het blijft een kindje die de rest van zijn leven directe nabijheid, zorg en begeleiding nodig zal hebben. En wanneer je dat allemaal hebt uitgelegd krijg je als reactie vaak alleen een diepe zucht….zelfs van de professionals.

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s