Bonusfamilie

Versie 2
Afgelopen zaterdag was het weer zover. De jaarlijkse familiedag. Niet van een van onze eigen families maar van de bonusfamilie die we erbij hebben gekregen. De familie waarbij je niets hoeft uit te leggen wat er met je kind aan de hand is. Waarom hij regelmatig flink driftig kan worden of schreeuwt wanneer het even niet lukt.

Onze bonusfamilie van het Smith Magenis Syndroom (SMs). Voor onze tweede keer mochten we opnieuw te gast zijn op het terrein van Het groene bos in Zeewolde. De camping van ouders van een ander meisje met SMs. En ook dit jaar was het opnieuw een feest van (h)erkenning. Want hoewel we vorig jaar toch een beetje huiverig waren om dingen te zien bij de oudere kinderen waar we misschien nog helemaal niet klaar voor waren, zagen we opnieuw alleen maar positiviteit.

Een soort besloten feestje voor intimi. Voor de kinderen een waar paradijs want Brams pannekoeken kwam net als vorig jaar weer ter plekke voor ons bakken, er was een broodjesbuffet, konden ze op het springkussen, trampoline, speeltuin, skelters, fietsen, paardrijden, knuffelen in de kinderboerderij en kregen ze zelfs een bezoekje van de clini clowns. En net als vorig jaar werd de dag weer afgesloten met vers schepijs. Vriendjes en vriendinnetjes in overvloed. Maar ook aan de brusjes werd gedacht, ook zij konden even ventileren met andere broertjes en zusjes hoe lastig het soms kan zijn.

Voor de ouders waren de onderlinge gesprekjes erg fijn. Natuurlijk kennen we elkaar wel van het forum en de facebookgroep maar in het “echt” spreekt het toch net iets fijner.  Hoe gaat het bij jullie? Hoever is jullie kleine (of grote) inmiddels al? Maar ook de praktische dingen komen boven. Hoe doen jullie dat met slapen, vakantieopvang, logeren en bijtanken? Ben jij soms ook zo moe of radeloos? Het wiel niet opnieuw uit hoeven te vinden is soms toch wel erg fijn, net als het gevoel er niet alleen voor te staan. Trial and Error hoort er bij en al onze kindjes hebben toch hun eigen dingetjes, al lijken ze uiterlijk zo ontzettend veel op elkaar.

En net als in elk gezin groeit ook deze familie gestaag. Jaarlijks word Smith Magenis bij ongeveer tien nieuwe kindjes gesteld. Gelukkig zijn de artsen steeds bekender met het syndroom en word de (juiste) diagnose ook steeds eerder gesteld. Wat voor ouders natuurlijk wel fijn is om te weten zodat je gerichter kunt aanpassen en instellen. Er waren namelijk ook weer een hoop nieuwe gezichten bij gekomen. De jongste was een maand of vier en de oudste rond de dertig, allemaal toch net anders ontwikkeld maar met dezelfde fladdertjes, bewegingen, loopjes en gevoel voor humor. Stuk voor stuk prachtige kindjes. (voor het volledige fotoalbum klik hier)

Ondanks dat Wessel bij vertrek s’morgens eerst nog even flink in staking was, mét de bijbehorende explosies, en eigenlijk niet heen wilde gaan heeft hij toch weer enorm genoten. Niet alleen van het lekkere eten maar ook van de gezelligheid. En wij met hem mee! Organisatie, bedankt dat jullie dit weer zo goed geregeld hebben en mogelijk voor ons maken. Op naar volgend jaar….

Advertenties

3 gedachtes over “Bonusfamilie

  1. Papa, ik vind je lief zegt:

    Ik hoef niks meer te schrijven… ik kan ‘m gewoon knippen en plakken en allen Em te plaatsen welaar ju Wessel staat! 😁

    Mooi en herkenbaar

    Met vriendelijke groet,

    Papa

    >

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s