Onzichtbare wereld

vision-is-the-art-of-seeing-things-invisible_23-2147540255
Zoals ik al wel eens eerder heb geschreven is het bij Wessel lastig voor te stellen wat nou precies zijn ‘Handicap’ is. Wat nou precies het Smith Magenis syndroom inhoud. Ik heb wel eens gelezen dat qua syndromen ‘onze’ kinderen gedragsmatig het moeilijkst zijn. En hoewel voor ons zijn uiterlijke kenmerken steeds meer zichtbaar veranderen is ook dat voor een buitenstaander misschien nog niets eens zo opvallend.

Toen ik vorige week schreef over zijn laatste kunstje, het scheuren van zijn kleding, kreeg ik toch nog best wat verbaasde reacties. Want dát is opnieuw iets wat je van mijn vrolijke, nieuwsgierige en sociale mannetje niet zou verwachten. Vooral mensen die Wessel net pas kennen of hem maar een paar keer kort hebben gezien.

“Maar hij is zo lief”, kreeg ik te bijvoorbeeld te horen. Ik heb ook nooit gezegd dat mijn zoon niet lief is. Hij is denk ik het liefste en meest sociale kind wat je je maar kunt voorstellen (Dat zegt natuurlijk iedere ouder). Maar bij Wessel is het tussen de buien door en op de juiste momenten. Een eerste kennismaking is (bijna) altijd gezellig. Hij is spontaan en innemend want op dat moment is alles nieuw en dus spannend maar zodra het nieuwe en spannende eraf is veranderd mijn engeltje vaak weer in een draakje.

Iemand zegt net iets op het verkeerde moment, vraagt hem iets en slaat vervolgens dicht of gaat juist pas tekeer wanneer er geschakeld moet worden. De onvoorspelbaarheid doet hem meestal de das om. In ieder geval zijn frustratielevel. Er zit een programma in zijn hoofd wat afgespeeld moet worden. Gaat dat niet zoals hij het heeft bedacht is het foute boel en ontstaat er kortsluiting.

Het lezen van die piepkleine signaaltjes die hij op een dag aangeeft zijn ontzettend moeilijk. Wat de ene dag werkt gaat de volgende dag juist precies averechts. Maar juist door op zijn kleine signalen te letten kun je soms wel voorkomen dat het emmertje te vol raakt en dus het bommetje ontploft.

Bij Wessel zie je bijvoorbeeld dat zijn spanning opbouwd aan het verstarren van zijn lijfje en met name zijn schouders. Het draaien van zijn haren met zijn vingers, met tegelijkertijd de vingers zuigen van zijn andere hand. Het lopen op de zijkanten van zijn voeten, het wegkijken en niet reageren wanneer je hem iets vraagt. Op die momenten kom je gewoon niet binnen en sluit hij zichzelf even af van de wereld om hem heen. Lees je hem op dat moment verkeerd en vraag je dan toch iets dan heb je grote kans op een explosie.

We zijn nu, samen met zijn begeleiders van zijn woongroep, bezig met een cursus. Methode Heijkoop heet het en zo leren we nog beter kijken naar de signalen die Wessel zelf al aangeeft. Is hij boos of ontspannen, hoe is zijn houding op dat moment, hoe reageert hij? Zie je verandering in mimiek of juist verstarring of ontspanning. Per seconde analyseren we mijn kleine man en proberen hem te lezen. Wat het moeilijke ervan is, is dat iedereen een andere visie heeft. Maar welke visie je ook hebt, het is niet goed of fout, je moet puur observeren en signaleren wat je ziet. Niet direct een betekenis aan geven of willen verklaren. “Ja, hij dat doet waarschijnlijk omdat…”. Iets wat we allemaal hebben geleerd in het leven, we willen graag alles verklaren maar soms kan dat gewoonweg niet.

Sommige dingen zijn afhankelijk van externe factoren, een blik, een tegenreactie of zelfs maar een onbestemd geluid. Want Wessel pikt alles op, hoort alles (al denk je van niet) en filtert dit vervolgens niet. Alles komt keihard binnen. Het vergt dus behoorlijk wat energie, tijd en inlevingsvermogen om hem en zijn kleine signalen de hele dag te lezen en er zelfs op de juiste manier op te reageren. Per dag verschillend, wát, per uur verschillend. Want dan zijn er nog de interne factoren bij Wessel die meespelen. Heeft hij ergens pijn wat hij niet aangeeft? (Hij heeft geen pijngrens) Heeft hij niet voldoende slaap gehad en is hij dus gewoon doodmoe? Zit zijn hoofd gewoon vol met al die ongefilterde geluiden en indrukken?

Een combinatie van al die factoren met elkaar zorgen ervoor dat het een ingewikkelde puzzel is. En lijk je net het ene ontbrekende stukje gevonden te hebben moet het toch net weer andersom. Wat betreft het scheuren van zijn kledingstukken kreeg ik veel tips. Oude lakens en kleding bijvoorbeeld. Al geprobeerd, maar Wessel ziet op het moment van verblinde woede geen verschil tussen oud en nieuw. Medicatie net zoiets, er zit een subtiel lijntje tussen kalmeren en drogeren. De juiste balans denken we op dit moment te hebben gevonden, hij is namelijk al een stuk rustiger dan voorheen. Hoe dan ook, Wessel blijft een uitdaging…..Maar laat ik nou juist net zo van uitdagingen houden!!

 

 

Advertenties

Een gedachte over “Onzichtbare wereld

  1. Pingback: Welles Nietes

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s