Gedwongen, abrupte en welafgewogen beslissingen

pexels-photo-416322
Op de dag van de hoop en ik zie een lijst voorbij komen met 21 dingen die ouders van een zorgintensief kind hopen en vooral dagelijks denken. Gedachten die af en aan gaan, afhankelijk van welke situatie we nu weer in terecht zijn gekomen. Ja, natuurlijk zouden wij ook graag meer acceptatie en zichtbaarheid willen of de loterij winnen om los te komen van het dictoriale PGB stelsel waar we nu van afhankelijk zijn. Gewoon alleen al om niet meer elk jaar te hoeven strijden voor zorg wat ons kind gewoon nodig heeft.

Maar er blijven een paar punten van de lijst hangen, gedachten die ook bij mij regelmatig terug komen. Keuzes die wij als gezin de afgelopen jaren hebben moeten nemen en hebben genomen. Gedwongen, abrupte en welafgewogen beslissingen. Zo hebben wij bewust de keuze gemaakt om geen andere kinderen te nemen (of überhaupt te mogen krijgen, want zo vanzelfsprekend was dat voor ons al niet). We droomden van een gezin met meerdere kinderen maar door de intensieve zorg en begeleiding die we voor Wessel al hadden en uiteraard zouden willen blijven geven, vroegen we ons af wat dat voor de toekomstige brusjes, en voor Wessel, zou betekenen.

Zouden we ze net zo veel liefde en aandacht kunnen geven als voor hun broer of zouden ze ondergesneeuwd worden door de continue zorgen? En wat zou er gebeuren wanneer een van ons, of wij beiden, zouden komen te overlijden? Dan zouden we ze eigenlijk opzadelen met zorgen waar ze zelf niet voor hebben gekozen. Een toekomst waar je niet over na wil denken maar met een zorgintensief kind wel toe gedwongen word.

We hebben echt een paar jaar sterk getwijfeld, afwegingen gemaakt en gesproken met elkaar als met ouders en brusjes van andere zorgintensieve kinderen. Wat voor invloed heeft dat op hun ontwikkeling gehad, en hadden ze het anders gewild als ze zelf een keuze hadden gehad? En inderdaad, het onderstreepte wel onze gedachtengang. Ondanks het feit dat het stuk voor stuk extreem sociale, liefdevolle en empatisch sterke kinderen waren bleven we bij onze keuze. Hebben we daar spijt van? Soms wel. Ik had heel graag wilen weten hoe ons gezin eruit had gezien met meerdere kindjes. Of Wessel zich anders had ontwikkeld wanneer er brusjes zouden zijn. Of ik een andere moeder zou zijn geweest en we als ouders anders in het leven zouden hebben gestaan.

Aan de andere kant ben ik blij dat we deze keuze hebben gemaakt, voor ons gevoel is het de juiste. Toen ik namelijk echt ziek werd en door de hersentumor half verlamd nog nauwelijks voor mezelf kon zorgen, werd pijnlijk duidelijk dat we de zorg voor Wessel niet meer vol konden houden. Was het mijn man die voor zowel Wessel als voor mij moest zorgen. Tot dat moment hadden we de volledige zorg voor Wessel samen gedaan. Wanneer ik thuis was kon mijn man zijn eigen bedrijf runnen en wanneer ik aan het werk was of bezig was met mijn opleiding was hij thuis. Alles draaide om Wessel en dat was ook de manier waarop we dat wilden. Nu kwam alle zorg terecht op de schouders van één persoon. Een veel te zware taak die op lange termijn niet vol te houden zou zijn.

Maar het is óns kind, en dus ook ónze zorg. Verschrikkelijk, maar op dat moment was ik blij dat we alleen maar Wessel hadden. Hij kreeg namelijk niet zo veel van mee van het hele proces en dat mama met een kaalgeschoren hoofd rondwaggelde riep ook niet echt veel vragen bij hem op. Ik denk dat dat hele proces bij een ‘gezond’ kindje toch een andere impact zou hebben gehad.

De ‘gedwongen’ keuze om de zorg voor Wessel grotendeels uit handen te geven was enorm pijnlijk en doet nog steeds verschrikkelijk zeer. Toch ben ik blij dat we toch door hebben gezet. Want hoe zou het zijn geweest als we tegen beter weten in door hadden blijven bikkelen en geen hulp hadden gezocht? Dan was het misschien wel tot een crisissituatie gekomen of in het ergste geval hadden we geen tijd gehad om geleidelijk te wennen aan deze nieuwe situatie.

Met oog op mijn inmiddels toch wel onzekerdere toekomst dan een aantal jaar geleden hebben we in ieder geval voor Wessel al wat belangrijke stappen gezet. We hoeven ons minder zorgen te maken over zijn toekomst, in ieder geval wat betreft de zorg. We hebben een plekje gevonden waar hij dat krijgt wat hij nodig heeft, waar hij zich veilig en vertrouwd voelt. Waar hij gelukkig is en zich ontwikkeld tot een plezierig en vooral liefdevol mannetje. En imiddels heeft hij toch de gehoopte brusjes. Niet van ons eigen vlees en bloed maar in de vorm van zijn medebewonertjes…

Advertenties

2 gedachtes over “Gedwongen, abrupte en welafgewogen beslissingen

  1. Annemiek zegt:

    Knuffel voor jou/jullie. Ik snap je. Ik moet nog een levenstestament maken en ik hoop dat dit pas over tig jaar niet helemaal nodig meer zal zijn. Jullie zijn hele sterke moedige en lieve ouders!

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s