Impact

art-broken-explosion-glass
In mijn vorige blog schreef ik dat de uiterlijke veranderingen van Wessel steeds duidelijker zichtbaar worden. En heel eerlijk geeft me dat inmiddels toch wel een stukje rust, mensen zien nu tenminste vrijwel meteen dat er “iets anders” is. De starende en afkeurende blikken nemen nog steeds niet af bij een openbare woede uitbarsting maar ik heb niet meer zo sterk het gevoel dat ik me op die momenten moet verdedigen voor wat de buitenwereld vaak ziet als een gebrekkige opvoeding.

Toch wil ik graag uit blijven leggen wat voor invloed een zorgintensief kindje betekent voor je dagelijks functioneren. En daarom mag ik af en toe een gastles geven voor leerlingen in het beroepsonderwijs of kan ik een presentatie of interview geven aan volwassenen over wat Wessel zijn syndroom precies inhoud en wat voor impact dit heeft op zowel zijn, als ons leven.

Het verwoorden van de impact blijft lastig. Want wat wij als ouders inmiddels als vanzelfsprekend zien, laat voor een buitenstaander een diepe indruk achter. Daarom zou ik mensen eigenlijk graag eens een paar dagen mee laten lopen in ons gezin. Want eigenlijk is dat de enige manier om te laten zien wat ik bedoel. Je moet het ervaren om er echt een beeld van te kunnen krijgen. Het gaat namelijk niet eens zozeer om de 24 uurs zorg.

Het is de opeenstapeling van constante alertheid, chronisch slaaptekort, het bedenken en vervolgens toepassen van scripts en alternatieven om de dagen zo duidelijk, gestructureerd en gezellig mogelijk te laten verlopen. De constante kakafonie van (oer) geluiden die de hele dag in je oren toeteren, de medische handelingen, het gevoel van frustratie en onmacht.  Het langzaamaan verdwijnen van je sociale leven en dan natuurlijk nog het geregel van medische afspraken en aanpassingen, de communicatie tussen zorgverleners, de dossiervorming. Het opgejaagde gevoel van alle ballen hoog moeten houden is niet uit te leggen, totdat je hetzelf ervaart.

Door jullie een kijkje te geven in ons, niet alledaagse leventje, probeer ik de ups en downs te beschrijven en hierdoor merk ik meer inlevingsvermogen en compassie. Zelfs van mensen die ons niet eens kennen. Geregeld hoor ik complimenten en bewondering voor de manier waarop we het hebben gedaan en nog steeds doen. Natuurlijk blijven die complimenten meer dan welkom en maken me dan toch enigzins trots omdat we toch blijkbaar de juiste beslissingen en keuzes hebben gemaakt. Toch blijft het fijn om af en toe te kunnen ventileren.

Vooral bij Lotje&co, waar ik vooral veel herkenning zie maar dingen ook weer kan relativeren en in perspectief kan zien. Want hoe lastig het soms kan zijn, voor andere ouders van zorgintensieve kinderen hoef ik eigenlijk niets uit te leggen. Ieder van hen kent de impact van een zorgintensief kindje. Dus vandaag ook wat complimentjes voor hun. Voor alle andere lieve en zorgzame ouders, die dit unieke, bijzondere en impactvolle leven iedere dag maar weer opnieuw vol liefde tegemoet gaan. Gewoon, omdat zij dat ook verdienen!

 

Advertenties

Een gedachte over “Impact

  1. shivatje zegt:

    Alle respect voor jullie en hoe je een dag toch probeert gezellig te maken.
    Het nadeel van alles is dat jezelf niet echt meer tijd vind voor nog iets leuks alleen te doen of met je partner. Want vaak speelt hier in die momenten dan gewoon de rust denk ik.

    Aum Shanthi

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s