Is het dag of is het nacht?

68837-Warning-Lack-Of-Sleep
Oncontroleerbare woedeuitbarstingen. Van het ene op andere moment kan mijn lieve, vaak zorgzame en grappige mannetje omslaan in een klein duiveltje. Niets in zijn omgeving word dan gespaard. Vaak volgt aansluitend op een plotselinge verbale scheldpartij het betere gooi en smijtwerk.

Een opeenstapeling van moeheid, onmacht, pijn of frustratie uiten zich, soms dagelijks, in dit soort uitbarstingen. Ergens is het logisch. Wessel is door zijn omgekeerde dag-nachtritme, wat typerend is bij het Smith Magenis syndroom, overdag doodmoe. De melatonine in zijn lijfje heeft zich dan al zo opgestapeld dat er een piek is van extreme vermoeidheid. Hij functioneert op het level waarop ik s’avonds na elven ben. Ga van mij dan ook niet nog van alles vragen of van me eisen want dan ga ik ook met dingen gooien denk ik.

Ik kan het me nog heel goed herinneren wanneer het begon. Als baby was hij uitermate rustig, juist een goede slaper. Na vier weken sliep hij al door s’ nachts en ook overdag kon hij heerlijk liggen slapen. Wel had hij een hele late ontwikkeling, zelden lachjes of andere vorm van reactie op mijn gekke gezichten of gekeuvel. Onwetend maar ergens vertelde mijn buikgevoel dat er “iets niet klopte”. Ik denk dat het toch te maken had met de onrust tijdens de zwangerschap en ik er rekening mee hield dat de cyste van toen toch wel een vorm van beschadiging had achtergelaten. Ik deed mijn stinkende best om eruit te halen wat er in zat. Hij kreeg fysiotherapie, we deden babygebaren met hem en langzaam begon hij steeds iets meer door het huis te banjeren. Eerst schuivend en kruipend, later in een loopwagentje en toen hij zijn brilletje kreeg durfde hij ook te gaan lopen.

Toen hij bijna anderhalf was begonnen voor ons de eerste duidelijk signalen te komen. Hij begon met het bonken van zijn hoofje tegen alles wat hij op zijn pad tegenkwam. De muur, de vloeren of een kast. Hij begon aan zijn haartjes te trekken en op zijn pols te bijten. Meestal wanneer iets niet lukte of ik zijn zin niet gaf. Ik dacht dat het voornamelijk de frustratie was en dat hij meer wilde dan hij eigenlijk kon. Bovendien bracht het mijn opvoedkundigheid sterk in twijfel. Deed ik het allemaal wel goed, was ik niet te streng om juist consequent te blijven of wilde ik misschien meer dan hij aankon?

Toen hij halve nachten wakker bleef en het slaapritme van een pasgeboren baby weer terug kwamen dacht ik dat gewoon toe was aan een groter bed. Hij klom elke avond, met of zonder slaapzak uit zijn peuterbedje en ging dan op verkenning op zijn kamertje. Maanden hebben we het zo doorgezet, terugleggen in zijn bedje, nog maar een verhaaltje, kort praten, niets zeggen, met een groter bed, zonder prikkels in zijn kamertje, zo donker mogelijk, niets hielp. Meestal zorgde zijn gespook in de nacht tot bijzondere taferelen, Wessel is namelijk meester in het (stilletjes) ontdekken van dingen wat een ander kind nooit zou bedenken. Kasten waar elke nacht vakkundig de laatjes uit werden gehaald, de rolluiken die open en dicht gingen, de gordijnen die eraf getrokken werden. Zelfs de sloten op de kastje kreeg houdini open en de inhoud werd door zijn hele kamertje verspreid. Als we pech hadden werd zijn luier met ontlasting over de muren gesmeerd of vonden we deze in honderd stukjes gescheurd en geplakt op alles terug. Wanneer hij boos was dan verwondde hij zichzelf door te bonken of te bijten.

Wat we ook probeerden, hij bleef op zijn vaste tijden wakker worden, over het algemeen rustig en per keer ongeveer ruim een half uur voordat hij weer licht in slaap viel. Zijn ritme was 23:00 uur, 1:00 uur, 3:00 uur en meestal voor 5:00 uur was het echt klaar met slapen, en voor ons dus ook. Want wanneer Wessel wakker is ben ik dat meestal ook, ik slaap namelijk nog steeds met de babyfoon om te horen wat hij doet en of er reden is om in te grijpen.

Na negen jaar is dit nog steeds ongeveer zijn nachtelijke ritme, hij word meerdere keren wakker, hij heeft geen REM slaap en als we geluk hebben is hij niet voor 5 uur in de ochtend klaarwakker. Nu hij slaapt in zijn prikkelarme en veilige Safe-Space en we weten dat hij hier niet uit kan, zichzelf niet kan verwonden of in gevaarlijke situaties terecht kan komen slaap ik toch wel iets rustiger. Maar voor Wessel veranderd het niets, hij blijft wakker en zijn moeheid overdag blijft ook. Hij vecht er ook tegen om even te slapen overdag, hij wil namelijk niets missen. Maar wanneer hij echt te moe is valt hij, waar dan ook of wat we ook aan het doen zijn, toch even kort in slaap. En dankzij die powernapjes staat er daarna ineens weer een vrolijk en opgewekt mannetje.

Maar goed, nu hij wat ouder word en zichzelf wat beter kan controleren en beter aanvoeld wanneer zijn emmertje aan het overstromen is nemen de buien gelukkig wat af. Zijn zelfregulatie is enorm toegenomen. Mede dankzij de vele handvatten die we hebben geleerd de afgelopen jaren. De scripts die we toe kunnen passen om zijn frustratielevel zo laag mogelijk te houden. De signalen die hij zelf al afgeeft leren we steeds beter herkennen zodat we hier zo vroeg mogelijk op in kunnen springen en het frustratielevel zo laag mogelijk kunnen houden. Vandaag gaan bijvoorbeeld met het hele team weer verder met de methode Heijkoop waarmee we willen proberen Wessel nog beter te leren lezen en hem zo te helpen reguleren.

Zijn ritme veranderen gaat nooit lukken, het hoort gewoon bij Wessel. Maar het voor hem zo prettig en aangenaam mogelijk maken kunnen we wel, en daar gaan we voor!

 

Advertenties

2 gedachtes over “Is het dag of is het nacht?

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s