Octopus

IMG_20180124_145449869
Soms zou ik willen dat ik een octopus was. Zo’n machtig dier met de mogelijkheid om verschillende dingen tegelijk te kunnen doen met acht armen. De afgelopen weken waren namelijk best hectisch en het liefst wilde ik op allerlei plekken tegelijk kunnen zijn. De gewenning van Wessel op school, met de bijbehorende onrust en nodige frustratie-uitingen, lijken voorlopig weer even voorbij. Maar als het een net achter de rug is dienen de niet uitstelbare afspraken zich alweer aan.

Deze week had ik beter in Haren kunnen blijven slapen want de hele week stonden er wel belangrijke dingen op het programma. Want zoals ik al eerder schreef houdt de zorg niet op nu Wessel niet meer volledig thuis woont. Ik kan niet achterover gaan liggen en er automatisch maar vanuit gaan dat het allemaal wel geregeld zal worden. En heel eerlijk, dat wil ik ook niet eens.  Het is en blijft míjn kind, waar ik voor vecht en strijd om hem het best mogelijke te geven. Naast zijn mantelzorger blijf ik altijd zijn moeder.
Ik wil betrokken blijven in alle aspecten van zijn zorg, zijn school en zijn geluk en welzijn. En ik ben heel blij dat er een geweldig team achter me staat die dat ook mogelijk maakt. Dat we zo met elkaar op een lijn kunnen zitten dat er eigenlijk geen sprake meer is van een overgang of scheiding maar van een volledige samenwerking. Dat betekent af en toe flinke inspanning om het ook zo te laten werken maar een volgend moment kan ik weer compleet ontspannen omdat ik weet dat ik sommige dingen los kan laten.

Deze week stond het even in het teken van inspanning.  Naast de teambespreking van Wessel, het ziekenhuisbezoek voor het maken van de scan voor zijn scoliose en de thema-avond van de woongroep ook eindelijk, na een half jaar wachten, het gesprek met de dames van het CCE. Na de aanvraag voor meerzorg net voor de zomervakantie bleek dat de toekennning toch niet zo eenvoudig was als het leek. Met een goede onderbouwing, diverse verslagen van het team, de orthopedagoog en de gedragsdeskundige waren we al een aantal weken verder. Daarna volgde de zomervakantie waarin er eigenlijk niets gebeurd en vervolgens blijft de aanvraag ergens weken onbehandeld op een stapeltje op een of ander bureau liggen omdat er een handtekening ontbreekt.

Hoe dan ook op meerdere keren kwam er een kink in de kabel en leek de goedkeuring nog steeds erg ver weg. Gelukkig heeft het team wel zo meegedacht dat de inzet van de zorg al wel grotendeels gedaan kon worden, al dan niet nog niet volledig officieël, maar kon er wel de hoognodige begeleiding ingezet worden op de meest cruciale tijden van de dag. Ondersteuning wat echt nodig is maar wat wel goed geargumenteerd en vervolgens goedgekeurd moet worden. Een gesprek wat toch wel de nodige spanning opleverd want naast de mogelijkheid om het goed te keuren kan het ook zo zijn dat ons verzoek  afgekeurd zou worden. Spanning bij het team als bij ons als ouders natuurlijk.

Maar het is eindelijk rond!! De goedkeuring is binnen en per direct mag nu dus officieël een extra begeleider ingezet worden om Wessel de 1 op 1 begeleiding te geven die hij zo nodig heeft. En wel voor álle uren. Zo krijgen we de mogelijkheid om Wessel methodes aan te leren om zijn zelfstandigheid te vergroten, de sturing en begeleiding te geven op de momenten wanneer hij erom vraagt. En is er altijd iemand in zijn nabijheid zodat zijn veilige omgeving waar hij nu zo goed in gedijt gewaarborgt blijft.

Maar nu gaan we even diep ademhalen en weer op naar de volgende week. Want ook dan hebben we weer een druk programma. Uitslagen van het scoliose onderzoek, mee paardrijden op de woensdagmiddag en kan ik me weer richten op de gesprekken voor het crowdfundingsproject voor Visio wat ik aan het ontwikkelen ben. Leuke dingen die me enorm veel energie kosten maar me tegelijkertijd zo blij maken, en Wessel ook zoals je kunt zien op de foto die we deze week in de auto maakten op weg naar het ziekenhuis. Maar toch, had ik maar acht armen….

Advertenties

Een gedachte over “Octopus

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s