Wachtkamer….

12187870_10153754079726457_3030940511118026904_n
Het zweet staat op mijn rug, mijn oren suizen en mijn hoofd bonkt. Mijn armen omklemmen Wessel en ik merk de ogen van alle kanten onze kant op priemen. We zitten in de wachtkamer van de KNO arts in het UMCG. Na de piepjestest die met moeite is gelukt is het nu weer wachten op de volgende dokter. Wessel heeft niet echt zijn dag en ik merk dat het eigenlijk allemaal al teveel is. De kinderen in de wachtkamer zijn allemaal stom, worden uitgescholden en hij ligt op de grond op zijn vingers te zuigen en zijn haren te draaien. Als een van de kinderen te dicht bij komt is het de druppel. Die krijgt een duw….Ik zie het gebeuren en besluit dat het tijd is om hem maar op schoot te nemen. Hij wordt nog bozer als hij met me mee moet uit de kinderspeelhoek en de oer- en brulgeluiden zorgen ervoor dat alle ogen in de wachtkamer op ons gericht zijn.

Sorry mensen, ik kan nu geen kant op, ik probeer deze grote jongen te sussen en rustig te wiegen op mijn schoot maar niets helpt. We moeten gewoon wachten tot we aan de beurt zijn. Ik zie een paar kindjes in de speelhoek met hun handjes over hun oren staan en zie de ouders ongemakkelijk worden. De meesten besluiten om de kinderhoek maar te verlaten en aan de andere kant te gaan zitten. Ver weg van dat schreeuwende jongetje. Of het helpt betwijfel ik want het geluid blijft onverminderd doorgaan. Het liefst wil ik opstaan en uitleggen wat er aan de hand is en waarom hij zo doet, aan de andere kant wil ik het niet eens uitleggen. Dus ik blijf maar rustig zitten met mijn inmiddels gekweekte olifantenhuid. Maar echt prettig blijft dit niet, en zal ook nooit wennen ben ik bang. Hoelang mijn eigen trommelvliezen het nog houden is de vraag, net als de stoelen om ons heen die hij omver wil schoppen, zijn handjes die met regelmaat even flink gebeten worden, de duplo stenen die door de wachtkamer geslingerd worden en de haren die hij uit zijn hoofd probeert te trekken.

Eerst komt er een verpleegster aan die aan me vraagt of ze iets voor me kan betekenen, nee…helaas, dit hoort erbij. Hij heeft zijn dag gewoon even niet, het duurt allemaal te lang en ik kan geen kant met hem op. Ze vertrekt en na een minuut of tien komt de dame van de balie eraan. Ook zij vraagt me of ze iets kan betekenen of kan ondersteunen, moeten we misschien al te lang wachten? Ja inderdaad, vandaag lukt het wachten niet zo goed. Ze vraagt nogmaals mijn naam en ik zie haar richting de kamer van de arts vertrekken. Waarschijnlijk heeft ze hem een seintje gegeven dat het misschien een optie is om ons eerst maar te laten gaan want binnen een minuut of tien zijn we eindelijk aan de beurt. Intussen blijft het geluid en gehuil aanhouden en ik moet heel eerlijk zijn, mijn energie begint aardig op te raken. Het geluid van een kind van 9 is nou eenmaal toch echt anders dan dat van een pasgeboren baby. We zijn anderhalf uur verder en mogen nu naar de laatste testjes en het oordeel van de KNO arts.

Ook daar kan ik de artsen nauwelijks verstaan en we weten het toch voor elkaar te krijgen dat er nog in zijn oren en keel gekeken wordt. Het resultaat van de piepjestesten laat ook deze keer zien dat er een verslechtering is van zijn gehoor aan de linkerkant. En waar we al bang voor waren is nu toch echt aan de orde. Wellicht dat een hoorapparaatje hem zal helpen. Weer iets wat doorgespoeld of vernield kan worden in een boze bui, dus ik vrees voor het ergste. Maar we gaan het proberen of het ook echt een verbetering zal zijn. De aanvraag wordt in gang gezet en we zullen het gaan zien. Ik sein al dat ze hem niet moeten vragen of hij een ballon wil want dat gaat gegarandeerd voor de volgende frustratie zorgen. Maar het zit er weer op voor vandaag, nu goochelen hoe we de komende uurtjes doorkomen maar dat zien we straks wel. Eerst nog even langs de balie om een vervolgafspraak te maken.

Wanneer we daar staan wordt ik aangesproken door de man en vrouw die al die tijd achter ons hebben gezeten. Ze vraagt me wat Wessel heeft en ik leg haar uit dat hij het Smith Magenis syndroom heeft, ze heeft er nog nooit van gehoord. Zoals zoveel mensen. Maar zegt dat ze veel herkende, het schoppen, zelf pijnigen en de oer-geluiden zoals ik ze noem. Ze verteld dat ze zelf een zoontje heeft met het Fragiele-X syndroom en dat ze vandaag op gesprek eerst maar zonder hem zijn gekomen. Het gesprekje stopt want nu zijn zij aan de beurt, enigszins opgelucht door de herkenning haal ik adem en gaan we samen op weg naar de parkeergarage. Het is weer voorbij, hij begint weer iets rustiger te worden en met een paar grapjes lukt het de bui weer om te buigen. Het emmertje is weer een beetje geleegd en we kunnen samen toch nog ergens een hapje eten.

Ondanks dat ik niet op ben gestaan gisteren om het uit te leggen is dit berichtje eigenlijk bedoeld voor de mensen die gisteren in de wachtkamer bij de KNO arts zaten en ons hebben gezien maar voornamelijk hebben gehoord. Mijn kind kan er namelijk niets aan doen. Het helpt niet om hem te straffen of te corrigeren. Ik kan hem alleen maar helpen en proberen hem sussen en er doorheen te loodsen. Een beetje begrip in deze situatie waar zowel mijn kind als ik helaas geen grip op hebben zou fijn zijn….
Het is namelijk geen onwil, het is onmacht!

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s