Zorg om Wessel

21231902_498173370530304_7244431874296702100_n

Het is weer zover, de zorg voor Wessel moet worden aangepast. Voor de vakantie zijn we er al mee gestart maar helaas heeft, zoals zoveel in zorgland, alles ontzettend veel tijd nodig en wordt ons geduld ook dusdanig op de proef gesteld. Nadat Wessel vorig jaar doordeweeks bij VISIO is gaan wonen zijn er al een hoop aanvragen gedaan om de zorg te kunnen bieden die hij nodig heeft. Tot nu toe ging dat eigenlijk meer dan perfect. Op de Libelle waren 6 cliënten (kinderen) en twee begeleiders en vaak daarbij nog een stagiair. Dat betekend dus vier tot zes ogen, oren en handen om te observeren, begeleiden en helpen in de dagelijkse ondersteuning. Iets wat voor Wessel echt een must is om het veilig, vertrouwd en werkbaar te houden. Net voor en tijdens de vakantie is er echter wat veranderd op de groep.

Er zijn twee cliënten verhuisd, Kleine lieve J. is verhuisd naar de woongroep in Vries omdat ze inmiddels al 20 is en ze dus doorstroomd naar de volgende fase van begeleid wonen en werken. Grote en stoere K. is dichterbij zijn ouders in een woongroep nabij Amsterdam gaan wonen. Minder cliënten betekend plots ook minder begeleiders. Dat betekend dat er nog maar 4 cliënten (inclusief Wessel) op de groep wonen en er van bovenhand bedacht is dat de begeleiding hiermee wel aangepast kan worden. Terugdringen naar slechts één begeleider is het gevolg op dit moment. Een extra zorg voor ons. Wat dat betekend dat de 1 op 1 begeleiding en sturing die Wessel zo hard nodig heeft om zijn dagen een redelijk ritme te geven nu tijdelijk even niet mogelijk is. Omdat dit al voor de vakantie bekend werd hebben we direct ingezet om de zorg voor Wessel omhoog te krijgen zodat er toch mogelijkheid komt om een vaste begeleider te krijgen die hem de dagen doorstuurt. Of in ieder geval een paar handen en ogen extra op de woongroep.

Alle kinderen zijn namelijk hulpbehoevend en niet volledig zelfstandig. Hebben hulp nodig bij praktisch alle dagelijkse handelingen waaronder eten, drinken, douchen, aankleden, bedritueel, en niet te vergeten de “normale” dagelijkse bezigheden. Met 1 persoon op de groep is het managen van alle taken bij 4 kinderen gewoonweg niet te doen. Thuis hebben we met twee personen soms al handen vol en ogen tekort met alleen Wessel, hoe kun je er dan de rest nog even bijdoen?…..Niet!

De aanvraag voor meer-zorg is inmiddels, goed onderbouwd met behulp van het VISIO team en de experts van het CCE, ingediend en afgewezen. Er blijken allerlei regeltjes te zijn waar wij niet van op de hoogte waren. De zorg is onderverdeeld in classificaties op basis van de intensiviteit van de zorg van de cliënt. De zorg die vorig jaar bij aanmelding is aangevraagd moet nu eerst omgezet worden in een andere categorie van zorg. Als dat is gebeurt, en dat kan uiterlijk 6 weken duren, kan de andere aanvraag voor de verhoging van het zorgzwaartepakket de deur uit. Welke ook weer goedgekeurd moet worden voordat er ook maar extra uren en handen ingezet kunnen en mogen worden. Omdat er in de vakantie ook nog veel betrokken mensen op vakantie waren duurde het allemaal nog een beetje langer. Bureaucratie en regeltjes, iets waar we al jaren mee te maken hebben maar niet aan kunnen wennen. Het is toch eigenlijk te gek voor woorden dat er zo met onze zorg omgegaan wordt? Het ligt niet altijd aan de instanties of de mensen die er werken, maar meer aan de regels die tussen de regels staan. En het lange wachten….de onzekerheid en de frustratie wat je gewoonweg niet in de hand hebt.

Je wilt gewoon dat alles zo goed mogelijk geregeld is. Je geeft de zorg van je kind al uit handen en dan moet je al zo veel dingen los leren laten. Dat je nu, net als de begeleiding trouwens, in een hoekje gedrukt wordt en geen kant op kunt en het gewoon maar hebt te slikken is bijna onverkropbaar. Het is nu wachten totdat er iets misgaat eigenlijk. Je kunt simpelweg niet ogen in je voor en achterkant van je hoofd hebben. Als je in je eentje moet zorgen voor vier hulpbehoevende kinderen kom je handen tekort. Zo kun je niet tegelijkertijd onze kleine Houdini, die allerlei plannetjes bedenkt en uitvoert wanneer hij zijn kans ziet, in de gaten houden en daarnaast iemand anders verschonen, zorgen voor het avondeten of überhaupt zelf even naar het toilet kunnen gaan. Er is even geen tijd om te bellen hoe de dag is verlopen, in je eentje is het namelijk best druk.

Vooral de eerste schoolweken, voor Wessel weer een enorme wissel op zijn systeem en dus ook op zijn gedrag, zijn zo belangrijk om het juiste ritme en begeleiding te krijgen om het ook werkbaar te houden. Zich aan de regels moeten houden is al lastig want wat het ene oor in gaat lijkt er meestal rechtstreeks het andere oor weer uit te komen zonder ergens opgeslagen of verwerkt te zijn. De structuur en zekerheid van vaste patronen zijn zo belangrijk en daar is nu even geen tijd voor. Ik ben bang dat het een valse start gaat worden op deze manier. Onze zorgen zijn al meerdere malen uitgesproken maar doordat de indicaties nog niet rond zijn en dus ook de zekerheid van extra in te zetten uren en handen kunnen we met zijn allen gewoon even niet anders dan afwachten.

De zorg om en voor Wessel gaat dus onverminderd door, ik merk dat ik in gedachten steeds bij hem. Hoe heeft hij zijn eerste schooldag weer gedaan, hij mocht trakteren voor zijn verjaardag afgelopen maandag. Hoe heeft hij het gedaan en ervaren? Hoe kwam hij weer terug op de Libelle? Boos en overmacht door zijn inspanning van de dag of juist opgelucht en opgelaten? Langs de zijlijn is het toch anders. Gelukkig heb ik toch even contact met juf van school weten te leggen en wist ik in ieder geval dat zijn eerste schooldag super was gegaan. Ze hebben genoten van de zelfgemaakte cupcakes en Wessel was weer blij om iedereen weer te zien en te kunnen omhelzen ;-). Gelukkig, zo weet ik dat de eerste dag toch goed is verlopen. Met een kort telefoontje heb ik woensdagmiddag, tijdens zijn paardrijles waar vrijwilligster met hem naartoe was, toch ook nog even kunnen peilen hoe het ging. Helaas was het antwoord niet waar ik op gehoopt had, Wessel heeft het moeilijk. Erg moe en boos, met alle frustratie van dien….Na de ervaring van voorgaande jaren had ik dit al verwacht maar nu ben ik er zelf niet bij en kan hem en het team er niet bij helpen. Vanmiddag mag ik hem weer ophalen, hopelijk kan en wil hij me wat vertellen over zijn eerste schoolweek. Eerst thuis maar even een beetje proberen op te laden en dan zondag weer opnieuw schakelen.

In de tussentijd hoop ik toch echt dat er een oplossing komt, al is het maar tijdelijk, zodat er in ieder geval een extra begeleider ingezet kan worden. Desnoods al inzetten van de extra uren en dan met terugwerkende kracht kunnen declareren. Het team is er druk mee bezig en ik vertrouw erop dat er toch binnen nu en een paar dagen iets geregeld wordt….Zorgen, zorgen, zorgen…….

Update: Nog geen uur na het online zetten van deze blog kreeg ik een telefoontje van Wessel zijn lieve begeleidster dat er een tijdelijke oplossing is waardoor er in ieder geval in de middag een extra begeleider ingezet kan worden op de groep. Vanaf het moment dat hij van school komt tot bedtijd is er een extra paar handen en ogen aanwezig waardoor we allemaal toch met een veiliger gevoel de dag door kunnen komen en hem weer beter kunnen sturen en begeleiden. De ochtenden zijn met behulp van de buurgroep nu nog passen en meten en wanneer alles loopt zoals het moet is dit nog even vol te houden met een persoon. Met elkaar houden we hoop dat er heel snel bericht is van de zorgverlener dat de extra inzet ook vergoed gaat worden en weer zoals eerder de zorg gegeven kan worden zoals die bedoeld is. Voor nu en voor ons….een heel klein beetje minder zorgen, in ieder geval een geruster gevoel!

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s