Trots

images-3

Ik kan niet vaak genoeg zeggen hoe trots we zijn op ons mannetje. Hoe hard hij al heeft gewerkt om te komen waar hij nu is, onze kleine doorzetter! Inmiddels is Wessel net acht geworden en sinds de diagnose vijf jaar geleden heb ik alles wat ik maar kon vinden aan informatie in me opgezogen als een spons. Hoe kunnen we het beste maken van het feit dat ons ventje, doordat hij dat een klein stukje mist van een chromosoom, zo fijn en gelukkig mogelijk in het leven komt te staan. Maar tegelijkertijd wil je hem ook zo ver mogelijk brengen en het tegendeel bewijzen van wat de artsen hebben gezegd, de doemscenario’s die je worden voorgespiegeld en wat hij allemaal niet zal gaan kunnen…Oh nee?? Dat zullen we eens gaan bewijzen!! (tja..ik ben erg eigenwijs).
Hij zal niet kunnen lopen, rennen, fietsen, praten en zindelijk worden is nog maar de vraag. Inmiddels loopt, rent, vliegt, fietst hij (wel op een driewieler), kletst hij de oren van je hoofd (“Wessel, zit er ook en knopje op je zodat mama je even uit kan zetten?”)  en is hij in ieder geval overdag zindelijk! Natuurlijk hebben we daar heel veel uurtjes van schoonmaken, inspanning, begeleiding en doorzettingsvermogen voor nodig gehad maar het is zo de moeite waard!!

Tijdens de hele weg van ontwikkeling komt regelmatig de vraag naar boven “Waarom wij, waarom Wessel?”. Ze zeggen weleens dat iedereen op zijn bordje krijgt wat ze aankunnen en blijkbaar kunnen wij als ouders dit aan en kunnen wij nog iets leren van het feit dat onze kinderen zo puur, ongenuanceerd en eerlijk zijn. Ze staan volop in het leven en maken geen onderscheid tussen mensen of kinderen. Ze zien geen verschil in kleur, religie, handicap of achtergrond. Voor hun is iedereen gelijk. Daar kunnen wij nog eens wat van leren..

Ons leerproces gaat vaak gepaard met een hoop frustratie, bijten op zijn pols en gevloek maar uiteindelijk heeft hij door zijn doorzettingsvermogen toch weer iets geleerd waar hij de rest van zijn leven weer wat aan heeft. Tegelijkertijd hebben we al zo veel verdriet en onmacht gekend op de momenten dat hij door zijn frustratie niet meer weet wat hij moet doen. Daardoor dus het moeilijke gedrag kan laten zien waar de kindjes en volwassenen met Smith Magenis zo bekend mee zijn en mee om moeten leren gaan. Daar hebben ze wel begeleiding en sturing bij nodig.
Door middel van heel goed leren kijken wat zijn frustratie veroorzaakt hebben wij inmiddels geleerd (Dankzij Cor Reusen, een van de SMs specialisten) waar we rekening mee moeten houden. Welke signalen Wessel zelf aan geeft dat zijn emmertje vol begint te lopen. Voordat het emmertje overstroomt moeten wij er voor zorgen dat deze weer geleegd word, zo belanden we dus niet in een boze bui en wordt dit weer op tijd omgebogen naar iets leuks of positiefs.
Bij Wessel wordt de Frustratie voornamelijk veroorzaakt door slaaptekort, des te meer hij slaapt des te makkelijker het overdag gaat. Ook voorspelbaarheid, bezig zijn, ergens bij betrokken worden en makkelijke overgangen van het een naar het andere helpen hem de dag goed door.
Hij laat door middel van tandenknarsen, vingers in zijn mond en daarbij aan zijn haren draaien, zichzelf wiegen en mopperen zien dat hij aan zijn max zit. Op die momenten moeten we niet nog extra van hem vragen want dan gaat het mis. Moet je jezelf eens indenken dat je een slechte nacht hebt gehad en iemand gaat dan allemaal moeilijke dingen aan je vragen en je moet ook nog van alles doen..Wat wil je dan doen?? Juist..exploderen!
En dat is wat er dan ook gebeurt…je ziet de spanning in zijn kleine lijfje opbouwen en als je door blijft gaan met overvragen dan komt die enorme explosie. Soms duurt die maar een paar minuten maar soms wel een half uur. Dan komt alles eruit en is hij doodmoe en valt uiteindelijk in slaap. Als ouders moet je op die momenten kalm blijven en proberen de bui zo snel mogelijk over te laten gaan. Maar wat moeilijk is het dat je je kleine mannetje zo ziet worstelen, zichzelf pijn ziet doet en je eigenlijk niets anders kunt doen dan proberen dat hij zo snel mogelijk weer zichzelf kan zijn. Namelijk het vrolijke, lieve, zorgzame mannetje wat met zoveel humor en liefde je hart doet smelten, het mannetje waar we zo ongelofelijk trots op zijn!!

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s