Toevallige Tumor vervolg

Ik kan me niets meer herinneren van de vrijdag totdat ik plotseling wakker werd op de Intensive Care, ik besefte dat alles achter de rug was en het eerste wat ik deed was proberen of ik alles nog kon bewegen. Dat was namelijk een van de gevaren van de operatie, dat er sprake zou zijn van (tijdelijke) verlamming. HOERA!! Alles doet het nog, ik kan mijn benen en en armen nog bewegen, tijdens het gewiebel zag ik ook meteen S. binnen komen lopen. Ik merk dat ik moet lachen, ben zo ontzettend blij dat ik hem weer zie! Hij komt naast mijn bed zitten en ik vraag hem meteen naar zijn nieuwe schoenen die hij aanheeft. Wat stom dat dat als eerste opvalt, blijkbaar vond ik het belangrijk.
Begin wat te praten en ineens komt er een enorme vlaag van misselijkheid opkomen en ik moet spugen..ik ben bang dat de wond op mijn hoofd openbarst (natuurlijk niet!) door de druk dus probeer het gewoon te laten komen..Jakkes.. S. heeft gelukkig meteen een bakje bij de hand maar er ligt ook wat op het bed. Na elke narcose heb ik helaas dit verschijnsel, al had ik dit van tevoren wel aangegeven en zou hier medicijnen voor krijgen, gelukkig blijft de wond dicht, ik voel even voorzichtig en ik heb een tulband om, een drukverband blijkbaar want ik voel best veel druk bovenop mijn hoofd. S. vertelde dat de operatie allemaal goed was gegaan, de chirurg naar tevredenheid alles weg had kunnen halen en dat ze bijna 5 uur bezig zijn geweest. Ik heb totaal geen besef van tijd maar ben allang blij dat ik weer wakker ben geworden.

Manlief heeft na het telefoontje van de chirurg meteen de familie en mijn vriendinnen gebeld om te vertellen hoe het was gegaan. Iedereen was natuurlijk behoorlijk in de spanning en opgelucht dat het goed was gegaan. Nog een paar keer spugen en ik ben verschrikkelijk misselijk. S. gaat na een dikke kus en knuffel ook weer naar huis want blijkbaar val ik af en toe gewoon eventjes weg, zoneman was bij Opa en Oma en dan is het niet te veel gevlieg allemaal. Even later komt mijn moeder nog even binnen, ze is zo blij dat ze meteen begint te huilen. Ik moet ook daardoor ook even een traantje wegslikken en ik vertel vol trots dat ik alles kan bewegen dus naar mijn idee alles goed is gegaan. De verpleger komt mijn deken even verschonen en verteld mam dat bezoek eigenlijk niet te lang moet blijven omdat mijn hoofd wel tot rust moet komen. Nog heel eventjes dan…ik krijg een dikke knuffel en ze komt snel weer langs als ik van de IC af ben.

Inmiddels is het al avond geworden en ik hoor af en toe naar mijn richting: “Ademhalen, goed adem blijven halen”. Ik besef ineens dat het gepiep aan mijn linkerkant door mij komt, blijkbaar hou ik af en toe mijn adem in want het alarm gaat steeds af. Er zijn ook zo veel indrukken, ik hoor gekerm om me heen, verplegers, allerlei piepjes en tegelijkertijd zit ik vol adrenaline want even slapen lukt me niet.
Gelukkig komt er aan het begin van de avond een jonge verpleegster bij me zitten en begint wat te kletsen, ik vraag haar om mijn haar vast te maken want dat zit echt in de weg en kriebelt. Ze pakt een elastiekje van zichzelf en doet voorzichtig een soort knot in mijn haar, beetje vreemd zo, het is een stuk dunner geworden, er mist natuurlijk een heel deel.
De misselijkheid is er nog steeds en de druk in mijn hoofd ook. De Nacht is vervolgens erg onrustig, het lijkt of er continu trauma’s komen binnen, Eerst een vrouw die met haar scooter is gevallen en hoofdtrauma heeft. Naast me ligt een man achter de gordijnen te kreunen en te steunen maar die kan ik niet zien. Ik lig iets omhoog en heb dus prima overzicht, de uren kruipen voorbij en slapen lukt echt niet in deze drukte. Ik besluit er maar een avondje ER van te maken, ziekenhuisseries vond ik altijd wel leuk en hoe vaak maak je dit nou mee? Er wordt wat later in de nacht nog een jonge jongen binnengebracht die in dronken toestand op een feestje van een balkon van 7 meter hoog was gevallen, zijn familie mocht niet mee naar binnen omdat die ook flink beschonken waren, hij heeft ook flink hoofdtrauma zo te horen en is ook nog agressief, met alle verplegers konden ze hem niet in bedwang houden..pff..ik zie hem niet maar hoor hem des te luider. Schreeuwen..Platspuiten die boel, snel! Arme jongen, in gedachten hoop ik maar dat de zwelling in zijn hoofd snel afneemt.
Later in de nacht wordt er nog een man binnengebracht die, ook weer dronken, op een stilstaande vrachtwagen was gereden, hij reageerde nergens op. Later las ik op het nieuws dat de man op een parkeerterrein met zijn auto op een stilstaande vrachtwagen was geknald en flink hoofdtrauma had. Zijn hondje die ook in de auto zat heeft het niet overleefd. Drank maakt meer kapot dan je lief is….Een nacht die ik nooit meer zal vergeten in ieder geval, lieve verpleging die af en toe even bij me kwam zitten om me een beetje van al het tumult om me heen af te leiden. Want eigenlijk moet ik toch rusten. Het was inmiddels al ochtend en over een paar uurtjes mocht ik terug naar de Neurologie afdeling. Dank jullie wel lieve mensen van de IC.

Gelukkig mag ik weer naar de gewone afdeling, dit nachtje IC kostte me toch wel vrij veel energie. Hopelijk kan ik nu een beetje slapen. Op de afdeling gaat het gewoon verder, ik hoor alle geluiden en mensen om me heen en zit vast aan bed vanwege die vervelende katheter. Ik mag ook nog niet eens uit bed trouwens, braaf blijven liggen. De zaterdag is eigenlijk alleen nog een waas. Volgens mij kwam S. met een heerlijke doos bonbons (ik ben zo gek op chocola) en daarna mijn vriendin met een prachtige bos bloemen. Helaas was ik nog net zo beroerd en werkten de medicijnen tegen de misselijkheid niet echt, dus de bonbons kon ik niet proeven. Later op de dag kwamen we erachter dat dat kwam van de morfine. Dus maar over op een ander middeltje. Aan het einde van de dag gaf ik aan dat ik graag weer zelf naar de wc wilde gaan, die katheter was niet echt mijn ding, dus eruit met dat ding. Zelf even wassen en tanden poetsen zou ook wel fijn zijn.

De Zuster kwam me even helpen door eerst even te wennen aan de rand van het bed, vervolgens heb ik een stukje aan haar arm door de gang mogen lopen, een beetje slap en dit kleine rondje was ook wel genoeg maar ik heb weer gelopen! Heerlijk! De nacht was weer drama. Om de paar uur werd ik wakker gemaakt omdat er met een zaklampje mijn pupillen beken moest worden in verband met mogelijke zwelling van het brein of nabloeding. Dus weer onrustig, en nog steeds veel te warm die dekens. Gelukkig snel weer ochtend, kon ik me voorzichtig gaan wassen en eens in de spiegel kijken wat de schade was, oef..toch wel een groter litteken dan verwacht, en dus ook meer haar weg. De chirurg had verteld dat hij mijn haar zou sparen maar nu ik dit heb gezien vrees ik voor het ergste dat het uiteindelijk toch kort zal moeten. Al heeft hij echt keurig gewerkt en een hele mooie ritssluiting gemaakt 😉
20151212_205827
Ik zie er ook uit alsof ik door een trein ben overreden, heb zwarte wallen en een ingevallen koppie. Doordat ik de afgelopen maanden erg misselijk ben geweest en veel heb gespuugd ben ik ongeveer 20 kilo afgevallen. Niet erg natuurlijk want dit was toch ook wel een keer nodig. Maar liever niet op deze manier natuurlijk maar nog meer hoeft er echt niet af..ik zie overal botten op plekken waar ik ze nog nooit had gezien en zo mager ben ik sinds mijn tienerjaren niet geweest. In de loop van de zondagochtend kwam manlief samen met tante M. op bezoek, maar even naar de familieruimte gewandeld want de kamer was vrij druk. Ze waren gewoon verbaast dat ik alweer liep..”Gaat het allemaal wel goed?”  Inmiddels had ik al een ontbijtje gehad maar echt lekker viel deze niet, dus was nu ook nog erg beroerd. Er was in elk geval weer iets binnen, zolang het duurde. Mijn hoofd deed nog steeds erg pijn en vooral het litteken trok erg. Wel blij dat ik iedereen weer even had gezien. Wessel snapt dit allemaal niet dus hadden we afgesproken dat die meekwam om mama weer op te halen als ik naar huis mocht, maar wat miste ik mijn kleine mannetje zeg! Inmiddels ook een nieuwe overbuurman gekregen die een bloedpropje in zijn hoofd had en acuut geholpen was. Hij was vrolijk maar ook erg bang. Maakte veel praatjes terwijl mijn hoofd echt rust nodig had. Aan het einde van de dag kwamen Mam en J. nog langs, ook zij waren natuurlijk verbaast over mijn vooruitgang, en vroegen zich af of ik niet te snel ging. Ja eigenlijk wel maar tegelijkertijd wilde ik ook zo flink mogelijk zijn zodat ik snel weer naar huis kon.Hier in het ziekenhuis had ik het al wel gehad en dacht dat ik beter thuis kon herstellen in mijn eigen bed.

Maandagmorgen kwam de arts en hij vond me zo goed opgeknapt dat hij vertelde dat ik in de loop van de dag al naar huis mocht! Na drie dagen niet hebben kunnen slapen was ik echt toe aan mijn eigen bed! Ik zag eerlijk gezegd wel enorm op tegen Wessel zijn geluiden en het feit dat als ik weer thuis zou zijn hij ook meteen weer aan mama gekleefd zou zijn. (Wessel en zijn mama ;-)) Maar het viel mee, hij was erg rustig en was blij dat ik thuis was. Het litteken was natuurlijk ontzettend interessant  en dat moest goed bekeken worden. Hij vond het vooral erg zielig voor mama. Nog een week even rustig aan en dan begon de kerstvakantie. Ik heb die week ook zo veel mogelijk uitgerust en geslapen want wist dat dit in de vakantie niet ging lukken met Wessel. En inderdaad, de kerstvakantie was erg druk.
Opa en Oma zijn hier een dag geweest en helaas kon ik door mijn misselijkheid niet genieten van het kerstdiner en kwam alles er aan het eind weer net zo hard uit. Maar gezellig was het wel, vooral voor Wessel want ik was de halve tijd niet aanwezig. Dus toch nog een beetje kerst. Tweede kerstdag maar heel rustig aan gedaan en vooral kleine hapjes gegeten.
Omdat mijn haar niet om aan te zien was met die hele strook eruit en het wassen van dat lange haar echt gigantisch veel pijn deed had ik maar besloten de tondeuse erover heen te halen. Een paar millimeter zodat het in een keer goed kon gaan groeien en ik nu in hartje winter ieder geval een muts kan dragen om het te camoufleren als het nodig mocht zijn, geen mens valt het op. Dus eerst samen met Wessel heel kort geknipt en mijn lange vlechten maar bewaard, daarna ging S. er met de tondeuse over. Wessel had deze blijkbaar al te pakken gehad en heeft in de tussentijd de stand veranderd van 4 mm naar 1 mm, daar had manlief even geen erg in dus toen hij hem op mijn hoofd zetten schrok hij natuurlijk..oei..beetje te kort. Ach ja..eraf is het toch al, dan maar zo. Niks meer aan te doen.
20151220_123003
Dus vanaf december 2015 liep ik met een kale kop. Vreselijk vond ik het. Wat miste ik mijn haar. Aan de andere kant was dit toch een stuk makkelijker met de verzorging van het litteken, nu konden de korstjes er makkelijk af en kon ik zelf mijn haar weer wassen (dit deed manlief tot die tijd). In de vakantie nog genoten van de sneeuw en een reuzen sneeuwpop gemaakt met Wessel, dat was wel even pittig hoor, twee weken intensief leuk doen, maar dat hebben we weer binnen! Na de vakantie keerde de rust een beetje terug, kon ik weer iets meer rusten want merkte echt dat het me allemaal niet echt makkelijk afging. Voor alle lieve mensen die me in die periode een hart onder de riem hebben gestoken met kaarten, lieve berichtjes of een bezoekje hebben gebracht wil ik hierbij ook een dankjewel zeggen. Dankzij zoveel steun maakt het toch iets makkelijker om mee om te gaan, al blijft het wel je eigen verdriet. Want wat je voelt kan een ander niet voelen, en helaas ook niet wegnemen
Ik had bovendien verwacht, al was verteld dat dit niet zo zou zijn, dat alle klachten gelijk weg zouden zijn en ik weer meteen terug in mijn oude leventje terug kon komen maar helaas, niets was minder waar. Behalve de misselijkheid die ik al die maanden heb gehad waren alle klachten nog hetzelfde en misschien zelfs nog wel wat kleine dingen erbij gekomen. Na de operatie hoor ik nu bijvoorbeeld ook ineens slecht aan de rechterkant. De hoofdpijn komt keihard na ruim een maand weer terug, soms zo erg dat ik compleet uitgeschakeld ben, licht is nog steeds te fel , geluiden te hard (lang leve de zonnebril en oordoppen!!) en ook het krachtverlies en de tintelingen zijn er ook nog steeds, om over de moeilijkheden met het plassen, de vergeetachtigheid, woord versprekingen en bar slechte korte termijn geheugen maar niet eens te beginnen. Bah…Ik hoop dat alles weer goed komt en het gewoon tijd nodig heeft. Herstel aan het brein kan wel een jaar duren heb ik gehoord….

De eerste MRI na de operatie is in maart 2016 en de scan laat gelukkig geen groei zien, Wat de neuroloog dacht dat het was bleek uiteindelijk een heel zeldzaam geval van een centraal neurocytoom te zijn. (zal er nog een aparte blog over schrijven..) Komt heel zelden voor en is weinig over bekend. Het is een graad 2 tumor en nabehandeling heeft geen nut. Goed of kwaadaardig is in het brein eigenlijk niet aan de orde, opereren is de enige optie. Nu maar hopen dat het niet opnieuw gaat groeien en zich een tijdje koest houdt. Op onze vraag aan de neurochirurg of alles nu weg is antwoordde hij een beetje afwijkend, er was om een groot bloedvat heen gewerkt en hij heeft zijn best gedaan alles weg te halen en op de MRI was nog geen her groei te zien. Maar uitsluiten kon hij het niet. BAM…gaan we weer. De volgende scans de komende jaren moeten  dit bewijzen en zijn erg belangrijk om in de gaten te houden. Hij was tevreden over de operatie dus nu maar en scan over een jaar plannen. Wat zegt u??? Een jaar? Ik ben nog steeds van plan om 100 te worden dus lijkt me wel goed dit de komende jaren in ieder geval goed in de gaten te houden.
Over een jaar pas opnieuw scannen dat lijkt mij dus niet, doe de eerste maar over een half jaar en als die MRI er nog goed uitziet kunnen we wel eens per jaar, maar om nu al zover veruit te schuiven? Eerst hoefden we ons helemaal geen zorgen te maken en kon ik er wel 80 mee worden en ineens groeit het toch wel heel snel en moet er driengend geopereerd worden. Ik heb niet echt veel vertrouwen in het systeem. Nou op aandringen ” Voor Mevrouw haar gemoedstoestand”  dan maar weer opnieuw scannen in Oktober 2016….dus we staan volgende maand weer ingepland voor een nieuwe MRI…wordt binnenkort vervolgd dus….

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s