“Handleiding” voor Wessel

In de loop van de jaren heb ik alle mogelijke informatie die ik kon vinden op internet in me opgenomen en gekeken welke stukjes voor ons van toepassing waren en dit heb ik in een soort “handleiding” verwerkt voor iedereen die met Wessel omgaat.
Voor iedereen die het leuk vindt om te lezen en interessant vindt kun je het hieronder vinden. Wil je graag een pdf hiervan hebben? Stuur me dan even een berichtje of laat en reactie achter, dan neem ik zo snel mogelijk contact met je op.

Omgang, begeleiding en onderwijs (Smith Magenis Syndroom) Wessel

Wessel zoekt (en vindt) de grenzen van het geduld van zijn ouders, begeleiders en leerkrachten. Wessel vraagt eindeloos veel energie, maar hij kan ook lief en innemend zijn. Hij kan van veel dingen genieten, maar hij kan tegelijk onuitstaanbaar zijn. Het ene moment is hij rustig aan het spelen, maar dit kan ineens omslaan in een driftbui. Hij zit daarmee ook zichzelf regelmatig in de weg. De omslag van ‘schattige kleuter naar driftkikker’ komt meestal onverwacht. Misschien is het grootste belang van de diagnose wel dat het ons, de ouders, de zekerheid geeft dat het niet aan ‘de opvoeding’ ligt dat Wessel is zoals hij is. Daarmee komt de weg vrij om samen met anderen een goede opvoedingsstrategie uit te zetten. Heel in het kort samengevat is deze strategie: omzeil de moeilijkheden en benut zijn positieve eigenschappen.

Kinderen met SMs zijn erg gericht op volwassenen en hebben een bijna onverzadigbare behoefte aan individuele aandacht. Deze karaktertrek heeft voor de opvoeding thuis en de aanpak op school belangrijke consequenties. Wessel zal natuurlijk de voorkeur geven aan positieve aandacht, maar wanneer hij geen aandacht voelt dan is negatieve aandacht ook goed. In de klas betekent dit vaak dat hij op alle mogelijke manieren probeert om ‘een op een’ aandacht te krijgen: door de leerkracht in de rede te vallen, vragen te stellen, grapjes te maken enzovoort. Probeert de leerkracht om het aandacht vragende gedrag te negeren, dan heeft dit meestal alleen maar als gevolg dat hij met frustratie of woede reageert, andere kinderen in de weg gaat zitten of dingen kapot maakt.

Het is lastig om een evenwicht te vinden: meer positieve aandacht geven betekent dat hij alleen maar om nog meer aandacht vraagt en negeren zorgt voor een negatieve spiraal. Hij gaat dan vaak juist dat doen waardoor de leerkracht  zijn geduld verliest. De uitdaging is om voldoende afstand te houden zonder hem af te wijzen en te zoeken naar manieren om hem te motiveren.

Wessel heeft moeite met overgangen van de ene situatie naar de andere. Duidelijkheid bieden door midden van visuele ondersteuning (pictogrammen of foto’s) kan soms helpen. Samengestelde opdrachten kunnen het beste in kleinere taken worden opgedeeld. Dit soort hulpmiddelen zorgt voor routine en overzicht, zowel door de dag heen als binnen een opdracht. Wessel zoekt voortdurend naar bevestiging, ook wanneer hij zelf weet hoe het zijn werk moet doen. Tijdens een taak vraagt hij bij elke kleine stap of het goed is gedaan voor het de volgende stap zet. Wanneer bijvoorbeeld met kaarten is aangegeven wat de opeenvolgende stappen zijn, kan de leerkracht hem op de kaarten wijzen. Daarmee wordt houvast en positieve feedback gegeven, zonder dat verbaal belonen nodig is. Dit is bovendien rustiger voor de andere kinderen.

Positieve eigenschappen

  • geniet van aandacht;
  • reageert goed op routine en structuur;
  • gevoelig voor beloning;
  • wil graag behagen;
  • communicatief;
  • brede interesse;
  • fascinatie voor elektronica;
  • sterk visueel ingesteld;
  • gevoel voor humor;
  • gevoelig voor afleiding.

Ieder kind met SMs, en Wessel dus ook, kan heftige woedebuien hebben. Sommige driftbuien zijn onvermijdelijk. Het is nu eenmaal niet doenlijk om voortdurend in zijn behoefte aan ‘controle’ te voorzien. Door de dag heen moeten een aantal dingen gewoon gebeuren, ook als je “Nee”geeft op bijvoorbeeld zijn continue behoefte aan eten/ snoepen.  Het is belangrijk dat je  zoekt naar manieren om Wessel zo snel mogelijk weer ‘bij de les’ te hebben. Vaak weet je wel wat voor situaties tot driftbuien zullen leiden: overgangen van de ene naar de andere activiteit, vooral wanneer Wessel plezier beleeft aan de activiteit die ophoudt, onverwachte veranderingen in de klas of in de routine, als je die een dag vervangen wordt wegens ziekte, een verandering in het programma enzovoort. Meestal kun je een driftbui wel aan zien komen en het is het beste om dan zo snel mogelijk in te grijpen. Soms helpt het om hem even apart te nemen. Soms kan een grapje, het inzetten van geluid of  geur afleiding bieden (‘wat ruik / zie/hoor ik nou? ‘), een favoriet verhaaltje of liedje kan hem dan soms kalmeren en afleiden. Is hij weer wat rustiger, dan kan hij weer verder werken. Soms werkt afleiding niet. Is een driftbui eenmaal in volle gang, dan zit er meestal niets anders op dan het maar te laten gebeuren en verder te negeren, zorgen dat hij zich nergens aan kan bezeren. Het is het beste om Wessel dan (zo mogelijk) uit de klas of ruimte te halen. Dan krijgt hij de minste aandacht en kan hij zichzelf weer onder controle krijgen. Indien mogelijk ben je bij deze ‘timeout’ gewoon in de buurt maar niet in zicht. Een time-out samen met jou werkt namelijk behoorlijk belonend. Het is een hele klus om een Wessel of een ander kind met SMs in je directe omgeving te hebben, maar het is ook een uitdaging.
Het zijn kinderen die je niet vergeet. Naast al het moeilijke gedrag bieden ze ook positieve kracht. Zoals een knuffel of kusje zoals geen enkel ander kind deze kan geven ;-).
Het kan veel voldoening geven als het lukt om Wessel zoveel zekerheid te bieden dat hij zijn talenten kan ontwikkelen.

Wessel heeft als het ware extra zintuigen voor de emoties van de ouder, leerkracht of begeleider. Het is daarom belangrijk dat die een neutrale toon probeert te houden, zonder koel en afstandelijk te worden. Een matig positieve toon kan het kind sterk motiveren. Van een te enthousiaste reactie kunnen ze snel te opgewonden raken. Dus wel positieve aandacht, maar niet overdreven. En tegelijk dient men negatieve aandacht zoveel mogelijk te beperken. Wanneer je laat merken dat het geduld nu op is dan zal Wessel net dat stapje verder gaan dat maakt dat je je geduld verliest. Men kan een kind dat bijvoorbeeld steeds van zijn stoel opstaat beter gewoon zonder woorden en op een rustige manier terug zetten en verder gaan of er niets aan de hand is. Dit vraagt natuurlijk wel om een enorme dosis zelfvertrouwen en geduld van je ;-).

Wessel zoekt de aandacht van de leerkracht en begeleiding. De andere kinderen in de klas zijn vooral een bron van competitie om deze aandacht. Het samenwerken met klasgenootjes geeft Wessel te weinig voldoening. Hij zal daarom het beste tot zijn recht komen in een vrij kleine groep (vijf tot zeven anderen). De competitie om de aandacht van de leerkracht of begeleider hoeft dan niet zo scherp te zijn. Bovendien is hij erg makkelijk afgeleid en zal zich in een kleine groep ook beter concentreren.

Het valt ons, ouders en leerkrachten, vaak op dat Wessel perfect aanvoelt waar iemands zwakke plekken zitten en dan precies daarop inspeelt. Zo kan het gedrag van Wessel bij de ene ouder, begeleider of leerkracht heel anders zijn dan bij een andere. Een eerste voorwaarde voor een gezonde ontwikkeling is dat Wessel  ‘goed in zijn vel zit’. Hierbij is het voortdurend zoeken naar een evenwicht tussen uitdaging en voorspelbaarheid, tussen geborgenheid en structuur. (ook niet onbelangrijk: is hij eventueel ziek, heeft hij oorontsteking of buikpijn?). Wessel is emotioneel kwetsbaar en makkelijk van slag en boos wanneer de dingen niet gaan zoals hij het verwacht of voor zichzelf al had bedacht. Hij heeft een extreme behoefte aan regelmaat en ordening. Maar binnen een te koele en afstandelijke omgeving kan hij niet gedijen. Wessel heeft veel behoefte aan bevestiging en aan positieve stimulans, maar tegelijk ook aan ordening en regelmaat. De stemming kan ineens omslaan van vrolijk naar extreem boos. Dit betekent dat hun opvoeders zelden rust hebben.
De opvoeding van een kind met SMs vraagt heel veel van ouders. Ze zullen al hun reserves aan energie en vooral aan humor moeten aanspreken. Dat lukt het beste in een omgeving die respect heeft voor hun inspanning en die hen waar mogelijk zowel praktisch als emotioneel ondersteuning biedt.

Voeding:
De voedingsinname, slikken, mondmotorische vaardigheden, signalen van reflux (terugvloeien van zure maaginhoud in de slokdarm);
Wessel is geneigd tot proppen, moet tijdens het eten begeleid worden door kleine hapjes te nemen,brood ook het  liefst ook in kleine stukjes aanbieden.

Vanaf de schoolleeftijd moet het eten en zijn gewicht in de gaten gehouden worden, omdat Wessel anders te zwaar kan worden. Wessel wil eigenlijk de hele dag eten, heeft naar eigen zeggen vaak honger. Dit moet echter geremd worden, als alternatief geven we vaak fruit in stukjes. Zo hebben we geen gemopper en zijn we een woedeaanval voor.
Maar soms is Nee ook gewoon Nee en moet hij het er maar mee doen.
Etensritueel: Hebben we eigenlijk niet, wel moeten we ervoor zorgen dat alles al klaar staat voordat hij aan tafel gaat, soms helpt hij mee de tafel dekken. Tijdens het eten moet hij ivm het proppen en eventueel stikken in het eten begeleid worden.
Niet te grote / Grove stukken, omdat hij slecht kauwt verslikt hij zich hier snel in. Liefst geprakt. Ook eet hij het liefst met zijn handen, begint met vorkje of lepel maar eindigt dan met snel met handen. 

Belangstelling

  • Computeren;
  • Video’s kijken, muziek luisteren
  • Verkleden / Rollenspel
  • Dieren; (Pas op bij hele kleine dieren, deze drukt hij vaak plat!)
  • Baby’s;
  • Vliegtuigen, wielen, alle draaiende dingen;
  • Voedsel;
  • Aandacht van volwassenen.

Slapen:
Wessel heeft vanaf zijn dreumesleeftijd al een verkorte slaap, vaak wakker worden ’s nachts (meestal rond 1 uur en 3 uur en ‘s morgens vroeg wakker, meestal tussen 5 en 6 uur),
Bedritueel: Meestal tussen 19:00 en 19:30 uur;  Tanden poetsen / wassen, pyjama aan, goed plassen, en vervolgens naar bed, een verhaaltje, dan vertellen welke dag het morgen is en wat we de volgende dag gaan doen, dan Welterusten wensen, bed dicht, lamp uit en deur dicht. Wessel begint dan te schreeuwen of te mopperen ( soms scheldt hij je ook uit) en dat hij geen boekje wil en of niet moe is. (SMs kinderen hebben veelal moeite met inslapen!)
Negeren en geen aandacht aan schenken dan valt hij binnen 10 tot 15 minuten in slaap.
Er wel voor zorgen dat de kamer zo donker mogelijk is! ( het liefst ook geen kiertjes licht!, anders denkt hij dat het tijd is om op te staan en wil dan niet meer slapen.)
Ook geen speelgoed of afleiding in zijn bed, behalve eventuele knuffel, hij moet eigenlijk zo prikkelarm mogelijk zodat het niet leuk is om wakker te zijn en daarom zelf weer in slaap te kunnen vallen. Wessel heeft minder REM slaap. Dit is het deel van de slaap waarvan we het meest uitrusten, deze slaap wordt gekenmerkt door snelle oogbewegingen. Hierdoor is er ook een grotere behoefte aan dutjes overdag, al geeft Wessel hier moeilijk aan toe omdat hij “niets wil missen”. Dwingen heeft geen zin, wel rustig laten worden door middel van muziek luisteren of rustig filmpje kijken, soms valt hij dan alsnog even in slaap.

Gedrag :
Sociaal onaangepast gedrag komt veel voor bij Wessel: driftbuien, ongehoorzaamheid en uitdagend gedrag, aandacht vragen, speelgoed vernielen, impulsief en hyperactief gedrag, concentratieproblemen, slaapmoeilijkheden en nagelbijten. Ook zelfverwonding past hierbij: zichzelf slaan of hoofdbonken, de nagels of haren uittrekken, voorwerpen inbrengen, wondjes openkrabben. Vrijwel alle kinderen en volwassenen vertonen stereotype gedragingen zoals voorwerpen of hun handen in de mond steken, tanden knarsen (meestal een van de eerste signalen dat hij moe is), likken aan voorwerpen en ermee fladderen, zichzelf vasthouden, veel wiegen en draaien of friemelen. Bedplassen en in de broek poepen komen veel vaker voor dan bij andere kinderen met een vergelijkbare ontwikkeling. Wessel is sinds begin 2016 overdag zindelijk, als hij een beetje moe is geeft hij het minder goed aan en moet je letten op kleine signalen zoals wanneer hij met zijn benen gekruist staat, meestal moet hij dan poepen. Als hij S’avonds na 18:00 uur niet meer drinkt en voor het slapen gaan nog goed naar de wc kan is hij s’nachts ook droog.
Ook obsessief bezig zijn met bepaalde onderwerpen komt regelmatig voor.

In sociaal opzicht vragen kinderen met SMs en Wessel  dus ook, veel meer aandacht dan leeftijdgenootjes met een vergelijkbare ontwikkelingsachterstand. Wessel houdt zichzelf vast met de armen om de romp geslagen (self-hugging) of hij houdt zijn handen (vaak met de vingers verstrengeld) vast op borst of kinhoogte. Deze bewegingen, vaak ritmisch, zijn onwillekeurig en gebeuren vooral wanneer Wessel gelukkig en opgewekt is, of wanneer hij moe is. Ook anderen worden dan soms met kracht geknuffeld.
Het voor SMs zo kenmerkende gedragspatroon heeft grote invloed op de opvoeding en op het ‘gewone’ gezinsleven; het kan een ware uitputtingsslag zijn. Het is belangrijk dat hulpverleners zoals artsen en leerkrachten zich dit goed realiseren. Het gedrag van het kind is niet met eenvoudige pedagogische maatregelen te corrigeren. Praktische en emotionele ondersteuning van de ouders en goede samenwerking en afstemming tussen alle bij het kind betrokken professionals is van groot belang.
Bij Wessel zien we voornamelijk:
* hyperactief en snel prikkelbaar
* Vraagt zeer veel aandacht vragen van volwassenen;
* Wessel is altijd op zoek naar de grenzen;
* Plotse woedeaanvallen met destructief en agressief gedrag; (negeren waar mogelijk, aandacht voedt de woede juist). Let wel op zijn Bril!! Deze kan vaak het “slachtoffer van de woede zijn”, gaat hij te veel tekeer dan zijn bril even afpakken tot hij afgekoeld is. Deze is namelijk geregeld verbogen/ gebroken of glazen gebeten.
* Verschil in gedrag thuis en elders;
* zelfverwondend gedrag, waaronder: hoofd bonken, op de hand bijten, aan wondjes        peuteren, vingernagels en teennagels peuteren en of afscheuren,
* Wessel wil het liefst de regie hebben in alles wat er gebeurt.

Aandachtspunten:

  • Stimuleren van de ontwikkeling via fysiotherapie, Logopedie en ergotherapie;
  • Een individueel plan met aandacht voor de sterke en zwakke kanten, rekening houdend met zijn gedrag;
  • Regelmatige evaluatie van de cognitieve en emotionele ontwikkeling;
  • Gebruik van gebaren en van totale communicatie heeft een positieve invloed op de communicatie en heeft vaak ook een positief effect op zijn gedrag;
  • Sterke gerichtheid op volwassenen en een bijna onverzadigbare behoefte aan individuele aandacht;
  • Een consistente aanpak met veel structuur en houvast, visuele ondersteuning en vaste rituelen bij de overgang van de ene naar de volgende situatie (vergelijkbaar met de aanpak van kinderen met autisme);
  • Moeite met het verwerken van opeenvolgende zaken, dus moeite met tellen, rekenen en opdrachten die meerdere opeenvolgende stappen vergen. Zijn korte termijn geheugen is zwak;
  • Zijn lange termijn geheugen (vooral voor namen) en het visueel redeneren is goed. In het onderwijs kan men hiermee rekening houden door methodes te kiezen die aansluiten bij deze sterke kanten;
  • Een rustige en overzichtelijke groep van maximaal vijf tot zeven personen. Naarmate de groep groter is, werkt de competitie om de aandacht van de leerkracht en de innerlijke onrust gedragsproblemen in de hand;
  • Vooral visuele informatie wordt goed verwerkt.
  • Voor Wessel is de computer een uitkomst. Op een of andere manier is er een sterke fascinatie met elektronica, zoals muziek, video’s, dvd’s, computerspelen, cassettes en dergelijke;
  • Zodra gedragsproblemen zich voordoen dient hierop een behandelingsplan te worden gemaakt. Het CCE (centra voor consultatie en expertise – cce.nl– kan hierbij helpen;
  • Gematigd positieve emotionele aandacht van de leerkracht of de ouders is vaak een sterke motivatie. Ook iets mogen doen wat ze graag willen (zoals op de computer werken) kan een sterke beloning vormen (en verlies van computertijd kan soms als straf werken);
  • Zeg wat je doet en doe wat je zegt.
  • Wessel kan niet zelfstandig naar het toilet, dan rolt hij de hele toiletrol af en spoelt door, of zijn onderbroek en broek gaan door het toilet en zo is ook zijn bril al eens doorgespoeld!! In de nabijheid zijn is wel een optie zodat je hem in de gaten kunt houden, kunt zien/ kunt horen.
  • Wessel doet graag ramen en deuren open! Zorg dat deze wanneer hij ergens alleen is dicht zijn!! Hij lijkt net Houdini en krijgt alle soorten sloten met gemak open.
  • Thuis wel gebruik van gebaren, geen gebruik meer van pictogrammen aangezien deze op ooghoogte hingen en hij ze iedere keer wanneer het nog geen tijd was kapot maakte.
  • Wel gebruik van Wekkertje of klok/ tijd om activiteiten aan te geven. (als de Grote / Kleine wijzer op de 1/2/3 staan enz.) En vlak voor het zover is alvast voorbereiden, Wessel nog 5 minuten en zo ongeveer aftellen…Wessel kan nog geen klok kijken dus is en beetje me te spelen. Bij Wekkertje wel in de gaten houden dat je voor de wekker afgaat alvast zegt dat het zo tijd is.

Overzicht van lichamelijke kenmerken / Medisch

  • Chronische oorontstekingen en/of verminderd gehoor, heeft hiervoor bij Zwemmen en of in bad gaan oordoppen op maat. (bij douchen niet nodig).
  • Oogproblemen, waaronder forse bijziendheid, Wessel draagt hiervoor bril en bij zonlicht een zonneklep en of overzetzonnebril. (hij geeft dit zelf vaak aan als hij er last van heeft)
  • Hese en lage stem;
  • Korte vingers en tenen en platvoeten;
  • Een ongewoon looppatroon;
  • Verlaagde reflexen;
  • Proppen van eten;
  • Verminderde gevoeligheid voor pijn (let op hitte van bijvoorbeeld kookplaat /vuur en of kaarsjes!)
  • Snurken en zwaardere ademhaling;
  • Aangeboren hartafwijking (hartruis)
  • Infectiegevoelig, let op de wondjes. (anders behandelen met Fucidin Zalf)
  • Allergie gevoelig, gebruikt hiervoor elke morgen bij ontbijt 5 ml Desloratadine
  • Moeizame ontlasting, gebruikt hiervoor elke morgen bij ontbijt 15 ml Lactulose siroop
  • Voor de “onrust”krijgt Wessel momenteel s’morgensbij het ontbijt 5 mg (1 pilletje) Methylfenidaat
  • De Lactulose en Desloratadine oplossen in klein beetje water, roeren en Wessel drinkt het zelf op met het innemen van de Methylfenidaat pilletje. Daarna eventueel slokje water.
Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s