Toevallige Tumor

2015-11-27 16.20.27
Tumor; Volgens Wikipedia ook wel omschreven als  zwelling. Het wordt door leken vaak gebruikt als synoniem met kankergezwel, maar het woord neoplasma is daarvoor correcter. Een tumor kan zowel goedaardig als kwaadaardig zijn, en slechts in het laatste geval spreekt men van een kancereuze aandoening.

Hoe mooi deze beschrijving ook is, zo lelijk is het geval wat in 2014 in mijn hoofd werd gevonden. Per toeval..nou ja, toeval. Ik zal een beetje proberen te schrijven wat er in de afgelopen 2 jaar is gebeurt. Het eerste deel tot de operatie in December 2015 en het tweede deel wat er gebeurde na de operatie.

Op zondagmorgen 14 september werd ik wakker met een hoofd als een blok beton, een rechterarm die niet deed wat ik wilde en een rechterbeen wat erg zwaar aan voelde. Omdat ik die dag samen met Wessel naar het circus zou gaan heb ik maar een dubbele dosis paracetamol genomen om een beetje bij zinnen te komen. Ik ging ervan uit dat ik gewoon een erg slechte nacht achter de rug had, zoals wel vaker met Wessel. Dat mijn arm en been tintelden en het gevoel had dat ze sliepen weet ik aan het gedraai s’nachts, ik zal wel verkeerd hebben gelegen en wat tijdelijk afgekneld hebben..komt straks wel weer goed. S’middags toch maar gaan autorijden naar het circus, ook al voelde ik me belabberd de woorden “doe maar rustig aan” kwamen op dat moment niet eens voor in mijn woordenboek.
Op dat moment werkte ik naast het huishouden, de zorg voor Wessel ook nog 26 uur per week als Leerling Opticien, zat daarnaast in mijn derde jaar van de optiekopleiding in Zwolle en had twee dagen in de week nodig om mijn huiswerk tussen alle regels door af te krijgen. Het kon niet op. Druk? Ja best wel maar het was best te redden.. Wessel en zijn zorg hadden we al jaren en een beetje afleiding in een andere omgeving was best wel fijn.
Na en gezellig maar intensief uitje naar het circus kwam ik bekaf weer thuis, autorijden ging best zwaar, dus maar weer een dubbele dosis paracetamol erin.
Toen Wessel s’avonds naar bed ging ben ik hem niet veel later gevolgd omdat mijn hoofd bijna uit elkaar barstte. Maandag was het tijd voor huiswerk, ik heb de helft maar met moeite gemaakt en ik lag vrij ver voor dus kon wel iets rustiger aan doen. (strebertje..) Weer de dag doorgekomen met flink wat paracetamol en had met mezelf afgesproken dat ik woensdagochtend voor werktijd nog wel even naar de huisarts zou gaan.
De schooldag dinsdag wilde ik natuurlijk niet missen, stel je voor ik zou wat missen..
Dus s’morgens om 6:30 met arm in mitella en met platte schoenen omdat ik op mijn 10 centimeter hakken niet echt goed balans kon houden.Gelukkig was het rijden op de snelweg niet zo heel erg, ik hoefde niet veel te schakelen natuurlijk en sturen kan best met een arm toch? maar toch, bijna 140 kilometer verder was ik blij dat ik er was.
Iedereen verklaarde me voor gek dat ik was gekomen trouwens, maar dat terzijde.
De dag op school met behulp van de paracetamol toch nog redelijk vol kunnen houden en om 17:00 uur weer in de auto terug. Wat was ik blij dat ik weer thuis was! (Had het gas blijkbaar redelijk ver ingetrapt want kreeg een paar weken later een mooi plaatje van mezelf met arm in mitella die op de Duitse snelweg was gemaakt, 20 kilometer te hard.)
Had al een afspraak gemaakt voor de volgende morgen bij de huisarts dus dat maar eens afwachten…
Nou..dat was een vrij snel gesprekje..”Je hebt het ook wel erg druk, ik denk dat er een zenuw ergens beklemd zit, dus eigenlijk zou je een week of twee rust moeten nemen, waarschijnlijk zal het dan wel beter gaan”. Oke…maar ik moet zo werken dus geen rust. Mijn plichtsgevoel is blijkbaar erg hoog dus ben toch gewoon gaan werken, natuurlijk zag werkgever en stiefpa J. ook wel dat er wat aan de hand was met die arm in mitella, verhaal verteld en daarna toch maar naar huis om te gaan rusten. Rusten?? Nou ja, minder doen denk ik dan. De rest gaat gewoon door, even een was in de machine, wat strompelend door het huis en maar even liggen want die hoofdpijn nekt me.
Nadat ik de was op wilde hangen had ik toch in de gaten dat dit niet ging, alles wat ik boven mijn middel wilde doen met mijn arm ging niet, deed pijn en er zat bovendien geen kracht meer in. Hmmm..zal ik toch overbelast zijn? Even googelen..Nee joh, ben niet overspannen of overbelast hoe komt die best man erbij? Heb gewoon last van mijn arm been en hoofd. Vond het wel erg vreemd dat dit maar aan een kant was.

Zo ben ik anderhalve week doorgegaan, proberen toch die arm en been te gebruiken maar niet te veel te belasten. Maar zelfs kleine dingen gingen niet, kaas schaven, broodje doorsnijden..ik had gewoon geen kracht rechts. Met de hoofdpijn ging het ook maar niet beter. Heb in de tweede week toch zelf maar een afspraak bij de manueel therapeut gemaakt die me eerder regelmatig had geholpen met hoofdpijn doordat mijn nek vast zat.
Toen ik mijn verhaal bij hem deed zag hij ook dat mijn rechtermondhoek iets scheef hing, ja dat was mij ook al een beetje opgevallen. Hij meteen de huisarts in het gebouw ernaast erbij geroepen en die heeft wat neurologische testjes gedaan. Ja…zit toch iets niet helemaal lekker en zal waarschijnlijk toch iets neurologisch zijn, misschien wel een nekhernia…Oh??? Nee toch..Toch maar een verwijzing naar de Neuroloog.
Hier heb ik ongeveer een week of 2 op moeten wachten. In die tussentijd toch maar geprobeerd om af en toe wat te helpen in de winkel want thuis zitten zo lang terwijl er niets aan de hand is doen we niet natuurlijk. Ach, er is altijd wel iets wat ik wel kan doen.
Op dat moment merkte ik ook op dat alles zo hard binnenkwam, de telefoon, de bel, iedereen praatte erg hard en elk geluid kwam ongefilterd binnen, ook het tl-licht kon ik slecht verdragen en zorgde ervoor dat ik nog meer hoofdpijn kreeg dan ik al had.

Uiteindelijk op 16 oktober 2014 in de ziektewet gegaan omdat het echt niet meer te doen was. Het was gewoon teveel. Op dat moment ook al ruim 5 weken niet naar school geweest. Intussen al bij de neuroloog geweest om uit te sluiten dat er niet iets in mijn hoofd was gebeurt, want het leek toch verdacht veel op een Tia. Na MRI de Uitslag gekregen dat daar gelukkig niets aan de hand was. Toch nog een MRI scan van de nek om te kijken of het niet toch een nek hernia zou zijn. Op 18 november 2014 kwam ik weer terug bij de beste mevrouw van het streekziekenhuis en ze liet me de scan van de nek zien en vertelde dat er gelukkig geen sprake was van een hernia en dat alles er prima uitzag, MAAR: Er was toch iets gevonden op de eerste scan nadat ze die beter hadden bekeken met haar collega. “Mevrouw, we hebben per toeval een kleine tumor gevonden”. Wat??? Hoorden we dit nou goed?? De eerste scan was toch goed? We waren na de uitslag van de eerste scan nog zo opgelucht geweest in de auto, “gelukkig zit er niets in mijn hoofd”.
Dus u moet vast de scan van iemand anders erbij hebben..”Nee, echt waar we hebben nog beter bestudeerd en hebben een kleine tumor ontdekt. Maar u hoeft zich er geen zorgen om te maken hoor, dit kan niets van uw klachten verklaren en u kunt hier wel 80 mee worden”. De woorden vergeet ik nooit meer, de rest van het gesprek is eigenlijk is een waas aan me voorbij gegaan, het enige wat ik hoorde was we hersentumor en de rest heb ik niet meer opgenomen. Gelukkig waren we samen en heeft S. nog wat dingen gevraagd, ik was te perplex geloof ik. Wat nu? Hoe moeten we verder? Ik heb klachten en moet het maar met dit geval in mijn hoofd doen?

Ze verwees me door naar de revalidatiearts, omdat dit nu inmiddels al bijna drie maanden aanhield moest hij eigenlijk maar kijken wat er nog gedaan kon worden. Vervolgscan werd over een half jaar gepland, want tumoren op deze locatie zijn meestal goedaardig en groeien bijna niet.
De beste revalidatiearts kon weinig voor me betekenen, ja er zit weinig kracht in uw rechter lichaamshelft, en het gevoel alsof het slaapt kan ik niet verklaren, de tintelingen rechts evenmin, intussen was het slikken ook lastiger en viel het me op dat ik het plassen niet goed op kon houden, het leek alsof de aansturing wat in de war was.
Voor de continue hoofdpijn verwees hij me naar een website voor chronische pijnpatiënten, vooral regelmatig blijven bewegen en voor de hoofdpijn moest ik maar doorgaan met de medicijnen die de huisarts voor had geschreven (Lyrica en Tramedol). En ik kon eens kijken of mindfullness iets voor me zou kunnen zijn, wellicht zou ik zo mijn pijnklachten iets meer naar de achtergrond kunnen brengen.
Dit kan toch niet waar zijn?? Hier moet ik het maar mee doen? Ik geloof mijn oren haast niet. Ik ben pas begin dertig, sta volop in mijn leven, heb nu dagelijks ontzettende pijn en hier moet ik het maar mee doen??

Ik ( en manlief natuurlijk ook) waren compleet uit het veld geslagen, ik sliep viel, had echt continue steken en pijn in mijn hoofd en mijn rechterkant kan nog steeds niet veel. Iedereen om ons heen had goedbedoelde adviezen en tips voor andere mogelijkheden, ga het hogerop zoeken, vraag een second opinion enz. Dus rond kerst was het echt niet meer te houden, ik lag kronkelend van de pijn alleen nog maar op de bank  en toen heeft manlief de huisarts gebeld. Gescholden en gevloekt dat dit zo toch niet kon, ik breng haar wel naar de eerste hulp, misschien word er dan eindelijk actie ondernomen. Dat kon natuurlijk ook niet maar hij was ook ten einde raad, hij nam inmiddels alles op zich, de zorg van Wessel, de zorg voor mij, het huishouden en daarnaast ook nog zijn eigen dingen. Hij had ook geen puf meer. De huisarts gaf aan dat hij een spoed aanvraag voor second opinion zou schrijven naar een neuroloog in het UMCG. Na de jaarwisseling zouden we een oproep krijgen.

Inderdaad, begin februari kon ik terecht bij de Neuroloog in het UMCG, erg aardige vrouw die opnieuw een MRI scan heeft aangevraagd zodat zij ook kon zien waar ze over sprak.
Tussen de scan van oktober 2014 en maart 2015 zat inmiddels al duidelijk verschil, het kleine witte bolletje van de eerste scan was een paar mm gegroeid. Nog steeds te klein voor een operatie gaf ze aan, maar nog belangrijker daarnaast kon ook zij geen verklaring voor mijn pijnklachten geven en ook niet voor mijn hoofdpijn. Afgesproken dat ze op het moment niet veel kon doen, wel dat de hoofdpijn veroorzaakt kon worden door de medicatie die was voorgeschreven. Om eventuele andere  oorzaken uit te sluiten is er nog besloten om een EEG en ruggenmergpunctie te doen. Ook werd ik doorverwezen naar een Neuropsychologisch team omdat ze dachten dat er wellicht toch een psychische oorzaak zou kunnen zijn ook dit moest uitgesloten worden. Op eigen initiatief ben ik intussen gestopt met de medicatie om te laten zien dat mijn klachten er echt al waren voordat ik überhaupt met medicijnen begon. Wat ik niet wist was dat je af moet kicken van die rommel! Ik heb liggen kronkelen op de grond omdat al mijn zenuwen en spieren zo verschrikkelijk zeer deden dat ik niet eens kon bewegen. Natuurlijk had ik dit geleidelijk aan moeten doen, maar ik ben zo eigenwijs dat ik dit gewoon maar in een keer wilde doen want dan was ik veel eerder klaar. Jeetje, ik heb respect gekregen voor mensen die met een verslaving te kampen hadden en hier mee hebben kunnen stoppen. Je hebt zo een enorme dosis doorzettingsvermogen nodig om door te kunnen blijven gaan dat het opnieuw nemen van iets verdovend veel makkelijker is. Dankzij S. heb ik het vol kunnen houden, die heeft me continu opgevangen op momenten dat ik het echt niet meer zag zitten.

Eindelijk van de medicijnen af heb ik de Psycho neurologische testen gedaan. Hieruit bleek dat o.a. mijn concentratievermogen, denkvermogen, reactievermogen , het onthouden en mijn IQ behoorlijk waren gezakt ten opzichte van wat ik gewend was..Ik ben niet dom maar zo voelde ik me inmiddels wel. Als je niet meer uit je woorden kunt komen, je van een olifant een giraf maakt, tandpasta in de vriezer stopt en tegen Wessel zegt dat zijn vieze onderbroek in de wc hoort in plaats van in de wasmand dan is er echt wel iets wat niet klopt hoor..Maar ook hier kwam, behalve dat ze dit nu vast hadden gesteld, niets uit. Wel werd ik doorverwezen naar een Psycholoog, wellicht dat zij me verder on helpen. Want eerlijk gezegd was dit allemaal toch best veel op mijn bordje nu. Niemand die me kan vertellen waar mijn pijn vandaan komt, je hier maar mee moet leren omgaan en dan ook nog dom worden??

De volgende controle bij de Neuroloog kwam in oktober 2015 opnieuw in de Scan, mijn klachten ten opzichte van 2014 nog steeds onveranderd en inmiddels was ik al ruim een jaar uit de roulatie. Nog steeds kwam bijna alles op S. zijn bordje terecht. Echt gezelliger werd ik er ook niet op. De vrouw die ik gewend was te zijn was ver te zoeken. Misschien had iedereen toch gelijk en ligt het toch psychisch?? Je gaat op ten duur aan alles twijfelen. In de tussenliggende periode heb ik van alles geprobeerd, mediteer mee suf, doe aan mindfullness, wandel elke dag, eet nog gezonder, ben naar de masseur geweest, chiropractor, wonderpilletjes, heb zelfs fotonentherapie gevolgd..Alles zonder resultaat, de pijn blijft.
De scan liet opnieuw forse groei zien, de neuroloog aan had gegeven na de vorige scan dat dit soort tumoren maximaal een mm per jaar zou doen (verdenken was een Meningeoom), nu blijkt dat dat rotding een mm per maand heeft gedaan en hij begint nu echt teveel ruimte in te nemen. Jakkes, en nu? Bespreking in het multidisciplinair team en hieruit komt de doorverwijzing naar Neurochirurg. En ineens gaat alles in een stroomversnelling, na het eerste gesprek geeft hij aan binnen 4 weken te willen opereren. Geeft alle gruwelijke details en risico’s van hoe ze dat precies gaan doen omdat de locatie erg bijzonder is. (Linkerzijde Intraventriculair) Ze moeten een opening maken in bovenop mijn schedel en me op een speciale manier fixeren in een hoofdsteun zodat ik niet per ongeluk kan bewegen tijdens de operatie. Dan maken ze een luikje van ongeveer 3×3 waarbij ze dit stukje eruit zagen, vervolgens moeten ze tussen de twee hersenhelften heen naar de plek waar de tumor zit, ze proberen dan ook meteen om alles weg te halen. Als alles weg is (op microscopisch niveau) kunnen ze het luikje weer dicht zetten met cement..Het lijkt wel Bob de Bouwer zo…tja, ik heb geen keus. Vroeg of laat moet dit toch want het ding neemt steeds meer ruimte in beslag en dan hebben we pas echt een probleem.
20150910_170012
11 december is het zo ver, de operatie staat gepland en ik moet de dag van tevoren al aanwezig zijn om de eerste voorbereidingen te kunnen doen. Ik wordt hartelijk ontvangen en kom op en kamer met twee oude mannen. Een van de heren mag alleen maar plat liggen en de ander mag zo naar huis. Goed, maar even tijd doden dan en maar op ontdekking op de afdeling. S. is al naar huis om er te zijn voor Wessel zodat hij hier zo min mogelijk van meekrijgt. Hij is wel voorbereid dat mama er een paar dagen niet is omdat de dokter mam’s hoofd beter gaat maken, ook weet hij dat er een grote snee na de tijd zal zijn. Zo schrikt hij straks niet als hij me weer ziet. We hebben afgesproken dat S. e volgende morgen voor de operatie nog komt om me nog even te zien. Klinkt raar, maar je weet maar nooit, het is en blijft een groot risico. Daarna gaat hij thuis wachten omdat het ruim 5 uur kan duren. De chirurg belt als hij klaar is.
Ik slaap erg onrustig, de oude man naast me snurkt en heeft het s’nachts erg moeilijk en huilt veel. Er schijnt nog vrij veel licht en ook de deken is ontzettend warm..jakkes. Ik sta maar om half 6 op en ga heel stilletjes wat lezen.. de zuster komt en geeft me wat medicatie. Niet veel later komt S. binnen en moet al bijna huilen, denk van de spanning..sterk blijven. Hij stelt me gerust, alles komt goed. Maak je geen zorgen en ik ben er later weer. De zuster komt en ik moet mee naar de operatiekamer, nog even een dikke kus en we nemen afscheid. Ik ben rustig en laat de rest over me heen komen, alles komt goed, maak je geen zorgen…het lijkt als een soort mantra in mijn hoofd te hangen.
Eerst wisseling van de operatiemedewerkers bij de voorbereiding. Nog een half uur wachten en ik wordt koud..het zal wel nodig zijn in verband met bacteriegroei of zo maar fijn is anders. Ik wordt na drie kwartier eindelijk mee naar de operatiekamer gerold. Hier zie ik het hele team wat me dus door de operatie moet helpen. Ik maak wat grapjes en merk dat ik echt rustig ben, geen zenuwen. Heb de mantra weer in mijn hoofd..is mindfullness toch ergens goed voor. De neurochirurg komt eraan en neemt alles door met zijn team. Ik krijg een infuus en een masker op, ik hoor nog welterusten en weg ben ik….alles komt goed.

Advertenties

2 gedachtes over “Toevallige Tumor

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s