Het moeilijkste punt is aangebroken..

1caae81e6d28d0ce39fe1da2b80de71f
De tijd van loslaten is gekomen. Het punt waar we zo tegen op zagen, maar waarvan je weet dat dit punt ooit een keer komt, is voor ons veel te vroeg aangebroken. Doordat het voor mij helaas steeds moeilijker is geworden, door de gevolgen van mijn hersentumor, om Wessel (en vooral de bijbehorende geluiden en intensieve begeleiding) te kunnen handelen hebben we het moeilijke maar dappere besluit moeten nemen om een fijn en veilig plekje voor ons mannetje te vinden.
Nadat we vorig jaar al een plekje voor Wessel hadden op een logeerboerderij bij ons in het dorp en zo al en beetje hebben kunnen wennen aan een middagje en dagje vrij zorgeloos door te kunnen brengen, is dit toch wel hele andere koek.
Omdat we begin dit jaar toch op zoek moesten gaan naar een meer professionele setting voor Wessel en een dringende hulpvraag naar alle noordelijke instanties hebben gezonden kwamen we uit bij dit fantastische plekje. Met oog op de toekomst, Wessel zijn ogen worden echt niet beter, zijn we in contact gekomen met het team van Visio in Haren. En wat was het meteen een warm bad waar we in terecht kwamen. Veel begrip voor onze situatie en doordat onze hulpvraag voor een logeerplekje in de weekenden en vakanties zo duidelijk was zijn ze hier direct ingedoken. Omdat de eerste insteek een logeeradres was hebben we een kijkje genomen bij een van de 2 logeerhuizen op het terrein. Het zag er meteen professioneel en echt als een tweede huisje uit.

Tijdens deze oriëntatie periode werden we ook uitgenodigd voor een gesprekje op Wessel zijn huidige school, hier werd een beetje doorgeschemerd dat Wessel niet helemaal op zijn plekje was, in een laag niveau klasje waar de dagelijkse bezigheden vooral gericht zijn op praktische vaardigheden, hij af en toe ook vrij pittig gedrag liet zien, veel begeleiding en sturing nodig heeft en zij waarschijnlijk op lange termijn geen toekomst voor hem zouden zien. (dagbesteding met 24 uurs begeleiding zal waarschijnlijk de rest van zijn leven noodzakelijk zijn) en hierin zagen zij op ten duur niet eens mogelijkheden voor stage lopen en werden we eigenlijk al een beetje voorbereid op het feit dat we misschien naar een ander adresje voor Wessel uit zouden moeten kijken. In het gesprekje met de intern begeleidster van school gaf zij ook een aantal adresjes aan ons door wat zij waarschijnlijk als een geschikt plekje voor Wessel zou zien. Na het gesprek waren we eigenlijk een beetje gedesillusioneerd,  Hebben wij zelf dan een heel ander beeld van Wessel? Schatten we hem zelf dan veel te hoog in of school juist veel te laag? Nu al dagbesteding? Geen mogelijkheden voor school? Geen toekomst?  Natuurlijk, Wessel heeft volgens de testjes een IQ van boven de 100 maar op veel gebieden (vooral cognitief) scoort hij als een baby van hooguit een jaar oud…Ik denk dat we zelf het heft maar weer in handen moeten nemen. Want ondanks Wessel zijn forse beperkingen op het gebied van concentratie, aandacht en de intensieve begeleiding die hij nodig heeft is hij ontzettend slim en leergierig. En school is voor een jongetje van bijna acht natuurlijk wel cruciaal. Uiteraard weten we dat hij veel beperkingen heeft maar er zit ook zoveel potentie in dit kleine dappere mannetje dat we hem ontzettend tekort zouden doen als we hem nu al naar een plekje zouden laten gaan die hem alleen maar de hele dag bezig houd en zich vooral richten op het aanleren van dagelijkse vaardigheden.
Daarom zijn we ook maar naar de mogelijkheden voor school binnen Visio gaan informeren. Ineens kwam alles in een stroomversnelling en natuurlijk allemaal vlak voor de zomervakantie..alle mogelijke informatie over Wessel aanleveren, alle aanwezige doktersverklaringen, Indicaties aanvragen, gesprek met CIZ aanvragen, kijkje nemen op school enz.. enz..
De Consequentie van de school in Haren was dat als Wessel op het terrein van Visio naar school zou gaan, dit ook zou betekenen dat het qua afstand niet te doen is om hem dagelijks met de taxi naar school te laten gaan. Anderhalf uur heen en dan na schooltijd  weer anderhalf uur terug. We kunnen ons mannetje toch niet drie uur per dag in de auto laten zitten voor school? Hij heeft al moeite met het half uurtje dat hij nu in de taxi zit naar school. Laat staan drie uur! Bovendien zou de gemeente de vervoerskosten niet betalen. Wat een gedoe zeg..wat moeten we nu doen??
Toen werd de mogelijkheid van wonen op het terrein genoemd..Pfff..het wordt dus nog zwaarder dan we al dachten, wij zijn al die tijd uitgegaan van het feit dat we af en toe ons mannetje even weg zouden kunnen brengen om zelf weer wat op adem te kunnen komen, ineens moet je gaan wennen aan het feit dat hij de hele week niet thuis komt.
De zwaarste beslissing die we tot nu toe hebben moeten nemen kwam dus veel vroeger dan we ooit hadden verwacht. Natuurlijk wil je het beste voor je kind maar is dat niet dat je het zelf doet? We willen dit eigenlijk nog helemaal niet…Het druist totaal tegen je gevoel in. Natuurlijk weet je dat het punt dat je hem los moet laten ooit komt maar toch niet nu al?? Als hij 18 wordt misschien maar hij wordt pas acht! Maar we moeten ook de realiteit onder ogen zien..op de huidige school heeft hij geen toekomstperspectief, logeren is een feit en de gevolgen van mijn hersentumor liegen er ook niet om. Dat maakt dat we toch eigenlijk geen andere keuze hebben. Onmacht door overmacht, verdriet om wat je allemaal moet gaan missen, de overgave om de zorg van je kindje uit handen te geven aan vreemden..Waar beginnen we aan??
Maar wat zag alles bij Visio er fantastisch uit..alles ingericht voor slechtziende en blinde kindjes. Tactiele prikkels waar Wessel zo gek op is in overvloed, snoezelruimtes en de intensieve begeleiding waar Wessel zo veel baat bij heeft staan hier voorop. We kwamen terecht in een warm bad van een begripvol, lief maar vooral enthousiast team van mensen die Wessel vooral als een uitdaging zien en voorbij zijn beperkingen kijken en juist naar zijn mogelijkheden!
Na dit gegeven zijn hebben we uiteindelijk de allermoeilijkste beslissing tot nu toe moeten nemen dat het waarschijnlijk het beste zal zijn dat Wessel hier het meeste op zijn plekje zal zijn en alle mogelijkheden zal krijgen zich nog meer te ontwikkelen tot een waardevolle aanwinst voor de maatschappij maar vooral een gelukkig mens.
Ons mannetje met zoveel humor, liefde, gezelligheid en die je de stevigste knuffels die een kind je ooit zal kunnen geven gaat zijn volgende fase in…en wij als ouders zullen hem zo goed mogelijk begeleiden, sturen en vooral verschrikkelijk missen!!

Advertenties

2 gedachtes over “Het moeilijkste punt is aangebroken..

  1. Carien Leunissen zegt:

    Pppffff wat heftig ik ken het gevoel o zo goed. Ik heb ook een zoon met het SMS hij heet Sjoerd en is nu inmiddels 28 jaar.. Jullie verhaal lijkt zoveel op dat van ons we hebben Sjoerd ook op jonge leeftijd een ander woonplekje moeten zoeken doordat ik een ernstig auto ongeluk heb gehad en door mijn beperkingen niet meer goed voor Sjoerd kon zorgen. Als ik nu jullie verhaal lees komt de pijn van toen weer boven het is echt de aller moeilijkste beslissing die je dan moet maken. Gelukkig heeft Sjoerd zijn plekje nu gevonden. Sjoerd ziet ook heel slecht en heeft al een paar keer aan beiden ogen netvliesloslating gehad gelukkig is nu stabiel . Voor ons is het een hele zoektocht gweest we weten pas vanaf zijn 16e jaar dat hij het SMS syndroom heeft toen viel de puzzel in elkaar . Nu begrijpen we hem beter en de begeleiding is aan hem aangepast . Het is een vrolijke jonge man die veel van muziek houdt. Ik wens jullie heel veel sterkte en geniet van jullie kleine man dat is het aller belangrijkste. Groetjes Carien Leunissen

    Like

    • De Kniezebietertjes zegt:

      Hoi Carien, Dank je wel voor je lieve bericht! Fijn dat we op deze manier wat meer voor elkaar kunnen betekenen! Het is inderdaad de allermoeilijkste beslissing die je als ouders moet maken, maar op een gegeven moment heb je gewoon geen andere keuze. Voor je kind en voor jezelf moet je toch verder en hier dan maar proberen het allerbeste van te maken. Maar je wilt zo graag anders…ik denk dat het een continu rouwproces is waar we als ouders doorheen gaan. Gelukkig weten wij al een paar jaar wat nou o.a. de driftbuien, zijn slechte oogjes, omgekeerd dag-nachtritme enz. veroorzaakt maar wat moet het moeilijk zijn als je hier pas achter komt als je zoon 16 is. Alle hulp, handvatten en duidelijkheid die als puzzelstukjes in elkaar vallen als je weet wat dit allemaal veroorzaakt is voor ons echt zo fijn geweest. Toen wisten we ook pas dat het niet aan ons als ouders ligt en je op alle punten kan proberen in te spelen. Fijn om te horen dat Sjoerd inmiddels zijn plekje heeft gevonden en te lezen dat hij ook zo veel plezier haalt uit muziek! Ook Wessel is liefhebber van muziek en dit laat hij s’morgens en soms midden in de nacht duidelijk horen! Momenteel is “Let it Go’van Frozen helemaal in en dit horen we dan ook luid en duidelijk compleet met geluid en bijbehorende bewegingen. Fantastisch..Wat hebben we op die momenten toch heerlijke kinderen! Ik heb je toegevoegd aan mijn vriendenlijst op facebook als je het niet erg vindt..fijn om zoveel herkenbaarheid te lezen!
      Ik wens jou, je familie en Sjoerd het allerbeste. Hopelijk blijft hij zo vrolijk en gaat zijn zicht niet nog verder achteruit. Groetjes De Kniezebietertjes

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s